基因治疗伦理困境的反思.pdf

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1、医学与哲学(人文社会医学版)2006年12月第27卷第12期总第322期基因治疗伦理困境的反思冯小红摘要：基因治疗技术作为人类在生命科学领域取得的重大突破，给社会的伦理道德带来了巨大的冲击。通过对这些伦理困境成因的分析和反思，指出有些伦理困境从严格意义上说并不是真正的困境，这些困境会随着基因科技的发展和我们对基因科技的合理应用而解决。关键词：基因治疗，伦理困境，人道主义，公正中图分类号：R一052 文献标识码：A 文章编号：10020772(2006)12004702Reeomidering of Gone Treatments Etlfieal Dilemmm FENG Xiao-hongP

2、olitics and Piblw Managanent of Suzhou University。Suzhou。215123，ChinaAbstract：The gene treatment technology as the significant breakthrough of humanity in the life sciences domain。has brought thehuge impact tO socialS ethicThrough to analysising and reconsidering the origin of ethic dilenamaTo point

3、 OUt some ethic dilemma is not the true dilemma in the strict significanceThese dilemma can be solved with the gene technology developing and res曲onably applicating technologyKey Words：treatment of gene，the dilemma of ethic，humanitarianism-justice基因治疗作为生命科技迅猛发展而诞生并采用的高新技术治疗手段，给一些患有遗传病、癌症等严重疾病的患者带来了极

4、大的希望，但是由于目前人们认识水平、认知结构的限制使基因治疗带有不可控制性、不可预测性，这就使其具有极大的风险性。基因治疗具有的极大希望性和高风险性之间的矛盾，使基因治疗陷入了伦理困境。1基因治疗的伦理困境基因治疗技术在生命科学领域取得重大突破的同时，也给社会的伦理道德带来了巨大的冲击。如基因治疗的安全性、公正性和基因歧视与隐私权的问题，这些困境无疑会阻碍基因治疗技术的发展，出现这些困境表明现有的伦理道德观念对基因治疗有约束作用，这样就使基因治疗陷入了进退两难的境地，因此，我们有必要对这些伦理困境进行分析并解决它。基因治疗的安全性和有效性问题对人的生命价值发生了巨大冲击。基因治疗的关键是如何确

5、定“坏”的基因，而“坏”的基因一般说来就是引起疾病或不良性状的基因。然而人类基因组计划研究显示，基因与疾病之间并非一对一的线性因果关系，某些“致病基因”同时又是其他疾病的抗病基因，在特定情况下对机体起到保护作用。科学家发现，“体内携带镰状细胞贫血症基因的人对疟疾就具有抗病能力，而导致膀胱纤维症的基因则可以让人不得霍乱”1。基于这些认识，我们可以推论，当前剔除或插入基因都无从保证在未来不会对人类产生不利影响。同时，个别医务人的不负责任也导致了治疗的不安全性。1999年9月18日，美国少年Gelsinger患有鸟尿酸一氨基甲酰转移酶缺乏，在接受了相对高剂量实验性疗法4天后死亡L2 J。这一基因治疗

6、失败的案例，最终确认是由于医务人员操作不当引起的，这一事例给基因治疗以安全性的反思。基因治疗的过程中存在公正性问题。首先，目前的基因治苏州大学政治与公共管理学院 江苏苏州 215123疗常需花费大量的人力和物力来对某一不治或是难治的个体进行治疗。例如，对一具单基因性家族性高胆固醇症患者进行基因治疗，其费用高达75 000多美元，其中还不包括那些高昂的人员合作费用【3 J。这种高昂的投入引起资金缺乏的公共卫生事业界人士的异议，这就给国家公正分配卫生资源提出了难题。其次，在基因增强方面，一般来说，基因治疗是用于医学目的的，而基因增强用于非医学目的的，但这两者的界限又很难划分，而如果有人滥用，把它用

7、于改良人的智力、寿命等，这意味着将会带来更大的不公正，甚至将会给受害者的后代带来新的不公正和不平等，就会在基因上造成新的“弱势群体”。基因信息外泄导致的基因歧视与隐私权的问题。随着基因技术的发展，人类社会多了一种新的歧视基因歧视。人类基因研究组认为，基因带有人类的个体性征和遗传信息，并且人类所有的疾病都与基因有关。正如美国宾西法尼亚州立大学生物伦理学中心伊纳罗伊指出：“如果我们有能力像借助指纹一样使用遗传材料去可靠地鉴定一个人的身份，那么我们同样有理由根据基因对某些人加以歧视”HJ。例如，有某种遗传病或有缺陷基因的人，会引发出不少现实问题。一些存在基因缺陷的人会受到歧视。除了个人的伤害，泄漏一

8、个人的基因信息还可能给家庭、群体甚至未来世代带来伤害。2基因治疗伦理困境的成因分析基因治疗之所以会产生安全性问题，它不仅包括我们通常所理解的基因技术不完善导致的治疗风险，也包括在临床试验中医生运用技术不当和缺乏敬畏生命的伦理观念的问题。“基因治疗要有突破，基因导入系统、基因表达的可控性即发现和筛选更多更好的治疗基因等技术瓶颈必须突破”。b J既然基因治疗还面临着技术难题，所以目前这种技术上的不成熟性是导致基因治疗不安全的一个重要方面。然而基因治疗之所以会受到安全性的挑战，还与基因研究人员自身素质和道德责任感有关，Gelsinger之死就是个典型的案例。同时，有些研究人员，受经济Medicine

9、and Philosophy(I-Ittnistic&SocialMedicine Editkm)Dec 2006V0127。No12Total No322 47万方数据匡堂皇蜇堂(厶塞塾金医堂题22嫂生12旦箍2Z鲞笠12塑!垦箜3丝塑利益的驱使，不尊重科学自身的发展规律，不尊重患者的生命，就把基因治疗用于临床，从而造成对患者的伤害。基因治疗中的公正问题有医疗资源分配和基因增强两方面的原因造成。诚然，在基因治疗领域每个人都应当按照公正的原则享受公平分配的有限资源，应该有公正的法律来保障人们享有卫生资源，但是由于目前经济水平的限制，这一问题未能真正解决。而在基因治疗中，对基于医学目的和非医学目

10、的的基因增强的划分存在分歧，一些能支付高昂医疗费用的人群，将会有能力和机会进行医学目的甚至是非医学目的的基因治疗，特别是基因治疗被用于增强健康人的智力、身高或寿命的做法，肯定会带来更大的不平等。之所以会出现基因歧视和隐私权的问题，主要来源于两种片面的思想观念。一种是基因不平等的理论。研究表明：“人类所有的疾病都是人类基因组与病原基因组中的有关基因相互作用的结果”。【6 J因此，就有了基因的优劣之分。第二种观点就是基因决定论，认为“基因不仅决定我们的体形外貌，而且决定我们是同性恋或是异性恋者、我们的侵略性多强、甚至我们会不会信教”【7 J。随之基因隐私权问题也就产生了，既然人类的所有东西都和基因

11、有关，基因信息内涵着无形的利益，所以基因信息是属于个人隐私权的。但是，随着基因治疗技术的临床应用和一些基因研究人员的不当操作，就会出现基因隐私权的泄漏问题。3基因治疗伦理困境的的理论思考通过对以上基因治疗过程中存在的伦理困境以及出现这种困境的成因反思，可以看出，有些基因治疗的伦理困境从严格意义上说并不是真正的困境，把它们归结为困境是片面的。因此我们要在基因治疗的过程中达成一种共识，使这种共识不仅能促进基因治疗的发展，并且能保证基因治疗技术朝着健康的方向发展。基因治疗安全性问题是由于技术的不成熟和医务人员缺乏敬畏生命的意识所引起的。而关于技术的不成熟性问题，会随着基因研究的发展迎刃而解的。安全性

12、问题中的医务人员缺乏敬畏生命的意识与道德责任感都根源于对人的不尊重，而以人为中心的人道主义恰巧能给予解决这种种问题的一条途径。康德认为“人是目的，人在任何时候要被看成是目的，永远不能只看成手段”E8。他把尊重人作为评价和判断任何道德行为的价值基石。这就要求医生在临床中要同情、关心、爱护病人，对病人负责。基因治疗中要提高医务人员的职业道德素质。医学与“善”有着历史和本质的联系。中国古代就有“医乃仁术”这样的说法：“医学是实行人道主义的术业，是一种爱人之术，是一种救人之术，是一种帮助人解除疾病痛苦之术，是对医学宗旨与本质的规定”【9|。基于医学职业这种特殊性，在基因治疗中医务人员必须做到充分尊重受

13、试者和病人的生命权，确保受试者和患者的生命安全。在社会主义社会，我们理应平等地分配各种基本权利和义务，以同样的服务态度和医疗水平对待需要治疗的病人。而基因治疗作为一种新兴的高科技手段，属于稀有医疗资源，在当今经济发展不平衡的条件下不可能做到有基因缺陷的人都享有这种医疗技术。同时，马克思认为，公正的衡量标准是一定社会条件下的标准。这就是说，公正的标准归根到底要看它是否符合48社会发展规律，是否代表着社会发展的前进方向。而基因治疗在很大程度上还不成熟，有其不公正性问题和不安全性是在所难免的，但是它既然是一种能治愈人类疾病的科技，就无疑会带来人类健康的发展，我们不能因为存在相对的不公正而去否认甚至取

14、消基因治疗。可见，在当前一段时间内基因治疗只能做到相对的公正。在基因隐私权方面，保护个人的基因隐私权是必要的，但是片面强调隐私权的保护会对他人造成伤害。因为任何权利都是受制约的、相对的。这种相对性一方面体现为权利行使与义务履行的一致，另一方面体现为权利必须依法行使，不得损害他人的合法权利。患者在追求权利时，必须考虑个人利益与公共利益的关系。在对待遗传信息隐私权获知问题上，我们应从社会效益至上原则出发10。个人对自己的基因信息只有相对的知情权，因为部分基因信息本不在自己的掌握之中，也就无绝对隐私可言，即使是自己知情的基因信息，在某种情况下必须适度公开，至于公开的适度性，由法律规定。因为一旦知情权

15、绝对化，就可能带来危及自身从而危及社会的后果。基因歧视的这种所谓的伦理困境也不是绝对的困境。因为在基因说法上，专家们认为应抛弃“劣性基因”之说，因为好坏基因并无绝对的界限，基因还会受后天生活环境的影响，这是基因决定论者所忽视不提的。有许多所谓“不利基因”者是伟大的艺术家或科学家，如梵高、霍金。我们明明知道他们身上有“不利基因”，但是我们并没有对他们进行歧视。而且随着基因技术的发展，某些有缺陷的基因，我们可以通过基因治疗技术对其进行修补，从而使其成为正常基因。所以我们应尊重造物主创造的每个生命，唤起人们的道德感，去尊重每一个人，以引起人们对生命的尊重。参考文献1维克多费兰克活出来的意义M上海：上

16、海三联书店，1998：1162TimBeardseley“基因疗法的挫折”JScience American(中文版)，2000，(4)：65 、3宋可群，李玉珍，王琦试述人类体细胞基因治疗的伦理问题J中国医学伦理学，1997，(6)：30314美伊纳罗伊恐惧与幻想JDeutschland(中文版)，2001，(4)：645 翟晓梅，邱仁宗生命伦理学导论M北京：清华大学出版社，2005：1996王玉峰关于基因平等问题的哲学思考J社会科学，2001，(8)：40437奈斯比特高科技、高思维科技与人性意义的追求M北京：新华出版社，2000：108，1408康德道德形而上学原理M上海：上海人民出版社，1986：819 杜治政，许志伟医学伦理学词典M郑州：郑州大学出版社，2003：28010倪正茂基因技术立法与社会效益第一原则J探索与争鸣，2001，(4)：3132作者简介：冯小红(1978一)，女，山东人，苏州大学政治与公共管理学院硕士研究生，研究方向为医学伦理学。收稿日期：20061008修回日期：20061l一19 (责任编辑：董方立)Medicine and Philosophy(Humanistic&SocialMedicine Edition)。Dec2006。V0127。No12TotalNo322万方数据