舒缓疗护的研究进展_王露.docx

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8、支持性照顾;生活质量;综述文献 中图分类号: R47 文献标识码 : A DOI:10. 3870/:j. issn. 1001-4152.2016. 22. 099 医疗科学和科技的不断发展与进步,使得很多既 往被认为是绝症的疾病逐步发展为慢性迁延性疾病, 以治愈为目标的医学模式不足以应对患者的健康状 况 1 ,因此,发展相应的医护照顾模式非常必要。随 着人口学特征、流行病学以及医学治疗方式的改变, 有关舒缓疗护的研宄越来越多 M。舒缓疗护是指对 根治性治疗无反应的患者进行的积极 的整体的关怀 照顾 3 ,它是整体护理的一部分 5。目前发达国家已 比较重视舒缓疗护的发展,因疾病无法治愈而获得

9、舒 缓疗护已被视为一项基本人权 fi。舒缓疗护能够较 好地满足患者、家属、医疗照顾者日益增长的需求,因 作者单位:华中科技大学同济医学院附属同济医院护理部(湖北武汉, 430030) 王露:女,硕士在读,学生 通信作者:陈英, 1525221798qq. com 收稿: 2016-06-22;修回: 2016-08-23 此将舒缓疗护整合入现行的医疗卫生保健系统迫在 眉睫 :u。与发达国家相比, 我国舒缓疗护事业起步 较晚,发展也较为缓慢,还不成熟 M,需要借鉴国外发 展经验。鉴此,笔者对舒缓疗护相关文献综述如下。 1舒缓疗护的概念 世界卫生组织执行委员会 ( the World Health

10、 Organization Executive Board)于 2013 年 12 月发布 将舒缓疗护作为人一生中综合治疗的一部分报 告 7,将舒缓疗护定义为:舒缓疗护是一种通过早期 识别、积极评估、治疗疼痛和缓解其他痛苦症状,如躯 体、心理和精神的困扰,预防和缓解身心痛苦的方法, 目的是为了改善面临威胁生命疾病的患者(成人和儿 童)和家属的生活质量。舒缓疗护尊重患者的选择, 同时帮助家属应对疾病过程中的无助和悲伤以及之 后的丧亲之痛。舒缓疗护致力于为严重疾病或者无 法治愈性疾病患者提供专门的医疗照顾,其服务常由 专业的团队提供,该团队由医生、护士以及其他专业 . 0 0 . 人员(营养师、药

11、剂师、社会工作者、伦理学家以及牧 师等)共同组成。舒缓疗护服务适合于任何年龄阶 段,适合于疾病的任何阶段,并且和治愈性措施相互 补充,用以减轻治愈性措施带 来的不良反应,是提高 患者及其家属生活质量的支持系统。 2舒缓疗护理论模式 舒缓疗护理论模式包括共享理论、统一护理模 式、过渡舒缓疗护模式 9。 共享理论通过比较 Bandura的社会认知理论和 Orem的概念模型,描述 了舒缓疗护领域共享理论发展的理论框架 111。该理 论框架用以指导护士提高自我能力,以便更好地为患 有无法治愈性疾病患者提供优质舒缓疗护。护理能 力(主要包括人际沟通能力、专业能力、智力)、自我感 知护理能力(即对自己处理

12、患者问题能力的评估)、护 理干预能力(主要针对患者缺失能力)、身心 症状处理 能力等最终决定了舒缓疗护护士和患有无法治愈性 疾病患者之间的治疗性关系。 Reed的统一护理模 式 通过美国国家共识项目规定的舒缓疗护质量范 围的 8个领域搭建了统一护理模式的理论框架,用以 指导高级实践护士 ( APNs)。 该理论以 Watson的超 越人性照护理论和 Rogers的人类统一理论为基础, 并将其价值整合到高级护理实践中,加以解释推理和 自我反省,以提高舒缓疗护患者的照护质量。该理论 认为,每例患者都是一个独特的个体,医护人员不应 站在自己的立场上揣测患者的想法,而应该考虑患者 身心社灵各个方面,以

13、及患者家属;医护人员意识到 个人成长和转换的连续性,以及患者、家属和护士关 系的连续性,从而帮助患者更好康复。 过渡舒缓疗 护模式建立在老龄化日益加重的背景下 12 。在这样 的背景下,非癌症性慢性进展性疾病越来越多,然而 相应的舒缓疗护服务却是缺乏的。该模式是舒缓疗 护的过渡模式,旨在将舒缓疗护服务整合入慢性病的 管理模式之中。该模式同时也整合了 Wagner等 的慢病照护模式和社会照护模式 W的一些原贝 I Murray指出舒缓疗护模式和慢性病管理模式相 似,因为这两种模式在疾病的管理过程中 都很重视患 者决策、同理性沟通、协调性照护,并且都根据患者状 况和自护能力调整照护模式和照护强度。

14、依照过渡 舒缓疗护模式的理念,舒缓疗护护士应该重视与治疗 结局、过程相关的患者和家属的选择权,促进患者参 与和赋权。 3舒缓疗护发展现状 3.1国外舒缓疗护发展现状 3.1.1基本概况舒缓疗护是随着临终关怀服务逐 渐产生、发展起来的。英国是舒缓疗护的发源地,最 先推广以及进行系统的研究工作。 20世纪 90年代 舒缓疗护作为一门学科建立起来,其在卫生保健服务 中的地位和作用越来越重要 15。 20世纪 90年代末 期,关于舒缓疗护的研究就己经勾勒出世界上特定地 Journal of Nursing Science Nov. 2016 Voi 31 NQ 22 区舒缓疗护的发展情况 1(;,构建

15、了世界 234个国家 及地区舒缓疗护服务数量和特征地图,有 136个国家 和地区 ( 58. 12%)已经建立了舒缓疗护服务,但是能 很好地将舒缓疗护整合入更加广泛的卫生服务体系 的国家和地区只有 20个 ( 8. 55%),它们是澳大利亚、 奥地利、比利时、加拿大、法国、德国、中国香港、冰岛、 爱尔兰、意大利、日本、挪威、波兰、罗马尼亚、新加坡、 瑞典、瑞士、乌千达、英国、美国。 2013年国际临终关 怀瞭望组织 ( The International Observatory on End of Life Care JOELC)按照舒缓疗护发展水平将国家 分为六类 1 7:无舒缓疗护服务活动

16、;有能力组织舒缓 疗护活动;提供孤立的、零散的舒缓疗护服务;提供全 面的舒缓疗护服务;刚开始将舒缓疗护服务整合入主 流卫生服务;已经将舒缓疗护服务很好地整合入主流 卫生服务体系。 2014年,第 67届世界卫生大会 ( The 67th World Health Assembly)通过决议 7,强烈要求 其成员国全面加强卫生体系,将舒缓疗护服务整合入 连续性护理当中,着重强调基础护理、基于社区和家 庭的护理,医疗保险全面覆盖。该决议现己成为衡量 主要发达国家舒缓疗护进步的纲领。 3. 1.2症状评估舒缓疗护症状评估主要采用埃德 蒙顿症状评定量表 ( the Edmonton Symptoms

17、As sessment Scale, ESAS)18,该量表包含 8个视觉模拟 量表,显示疼痛、恶心、抑郁、焦虑等症状的水平,睡 眠、食欲、健康状况、活动度等,每个量表赋分 10 分,分代表无症状, 10分代表症状达到最严重程度。 该量表由患者独自完成或者是在护士协作下完成,或 者由家属、护士代为完成,每天 10:00和 18:00各评 1 次,连续评 21 d。 该量表应用广泛,目前已被调适应 用于不同国家不同疾病的评估 1;121。 3.1.3主要研宄内容舒缓疗护主要研宄内容包括 相关指南的发展、教育发展以及资格认证情况。美国 国家临床指南中心 ( National Guideline C

18、learinghouse , NGC) 出台 的关于 舒缓疗 护的最 新指南介 绍了从患者被诊断为不可治愈性疾病到患者死后的 丧亲服务的一整套舒缓疗护措施,内容涵盖临床重点 关注的内容和舒缓疗护各个方面的方法解释。临床 重点关注内容为:一旦确定患者患有不可治愈性疾 病,舒缓疗护计划就应该尽早实施;条件允许,应尽早 开设舒缓疗护咨询服务;系统评估患者舒缓疗护服务 需求,并记录患者的照顾目标和预前指示(又称预先 指示,是指有决策能力的患者对将来丧失决策能力时 希望得到的医疗护理形式而事先做出的一种安排和 申明 ); 不仅要缓解患者的身体症状,同时要关注并且 解决患者心理、精神、社会、文化、经济、伦

19、理、法律等 各方而的问题,必要时需咨询舒缓疗护专家;要提高 医务工作者和患者以及家属的沟通质量,共同决策是 一种能让患者以及家属参与到治疗中的很好的方法; 舒缓疗护和其他治愈性措施相互补充;患者死后的丧 护 理 学 杂 志 2016年 11 H第 31卷第 22期 101 亲服务是舒缓疗护的重要内容等。舒缓疗护的具体 方法: 确定舒缓疗护的对象; 实施舒缓疗护讨论; 评估患者舒 缓疗护需求; 身体方而特别是疼痛的 照护; 心理、精神、灵性方而的照护; 社会、文化方 而的照护; 伦理法律方而的照护,特别关注预前照 顾计划和预前指示的实施; 随着疾病的进展持续修 改舒缓疗护计划和照护目标; 临终关

20、怀服务,临终 关怀服务与舒缓疗护服务相结合; 患者死后的丧亲 服务。有关舒缓疗护的指南较多,大都介绍具体病种 的舒缓疗护措施。 Albizu-Rivera等 M研究表明,美 国国家综合癌症网络(机构 )( the National Compre hensive Cancer Network, NCCN)建立的针对癌症患 者舒缓疗护的临床实践指南,将舒缓疗护整合入标准 的癌症护理当中,己经产生大量的益处,该研究的目 的是为了提高舒缓疗护的质量,构建以循证为基础的 舒缓疗护,让更多的人享有这一权利。 3. 1.4教育发展舒缓疗护的教育覆盖率较高,但 教育质量参差不齐。 Martm.s等 21 对葡

21、萄牙不同地 区具有代表性的 19所护理院校调查显示,与 2005年 (覆盖率 61%)相比, 2015年这些护理院校本科生舒 缓疗护课程的覆盖率达 1 %,而且都遵照了国际教 育指南。但此研宄只是说明了舒缓疗护课程在这 19 所护理院校的覆盖率很高,舒缓疗护教育质量、发展 情况无从得知。 Carrasco等 0的研宄说明了舒缓疗 护教育在欧洲的覆盖率也很高,但是各国舒缓疗护的 教育水平却相差较大,这启示,需根据本国国情发展 适合本国国情的舒缓疗护教育体系。 Chang等 2|;的 研宄探讨了在职护理人员对舒缓疗护的需求,通过探 索性因素分析得出最主要的 6个舒缓疗护的在职教 育需求:处理疼痛和

22、相应的症状,临终患者的伦理问 题,临终关怀的准备和治疗,舒缓疗护的概念,沟通和 咨询的艺术,文化和灵性的探讨。因此,需关注舒缓 疗护在职 教育,使临终患者和家属在专业人员的指导 下做出最佳的、符合法律和伦理的决定,这也会鼓励 更多的医护人员从事这一领域的工作,对发展舒缓疗 护事业、提高患者生活质量大有禆益。 3.1.5资格认证美国 1995年已经有关于舒缓疗 护的医师资格认证机构,美国临终关怀和舒缓医学委 员会 (八 3只卩 1)27要 求经过 3年培训,通过 6场考 试,才有资格申请注册舒缓疗护医师资格证。 2006 年成立舒缓疗护和临终关怀这一分支学科,提供的专 门照顾系统包括临终关怀、临

23、近死亡患者的管理、临 终关怀的法律和伦理决策。舒缓疗护医师资 格认证 和其他专业的认证一样,要通过美国医学专业委员 会,在通过基本的住院医师培训后,还要再进行 1 2 年的舒缓疗护专业培训 28。在英国,舒缓疗护自 1989年就成为一门完整的医学专业,和其他医学专 业一样,由英国皇家医师学院提供培训 2;1。在美国, 护士主要是通过继续教育项目获得培训和资格认证, 比如临终护理教育联盟 ( End-of-Life Nursing Education Consortium , ELNEC) 提供 的培训 课程包 括:舒 缓疗护在高级护理实践中的应用、疼痛管理、非疼痛 症状管理、高级护理实践中的伦

24、理问题、沟通艺术、悲 痛丧亲抚慰、如何提高舒缓疗护的质量等。 3.2国内舒缓疗护研究现状 3.2.1基本概况我国大陆地区最早的舒缓疗护机 构是 1988年天津医科大学崔以泰教授主持建立的 “ 天津临终关怀研究中心 ” ,之后全国各地相继成立了 不同类型的舒缓疗护机构。部分城市探索三级医 院一社区恶性肿瘤合作模式,成立 “ 社区癌症支援中 心 ” ,提供安宁护理服务 :w。全国还建立了多个大型 的临终关怀机构,上海临汾老年护理院设置了专门的 安宁护理病房,试行了老年病床一家庭病床一安宁病 床的 “ 三床联动 ” 舒缓疗护模式。 2012年上海市政府 在上海市17个区(县)共在 18家社区卫生服务

25、中心 设立舒缓疗护病房,为肿瘤晚期患者提供居家和住院 相结合的舒缓疗护服务 31。 3.2.2 主要研究内容 3. 2. 2.1疼痛研究该研究主要是在李嘉诚基金会 的支持下,开展对晚期癌症患者疼痛管理的相关研宄 工作。卢万琪等 M的研究表明,对药物认识不足是 癌症疼痛控制不良的主要原因,具体包括:害怕镇痛 药物的不良反应、担心使用镇痛药物会成瘾、担心长 期使用会失效、对癌症镇痛认识不足等。因此医务人 员应加强对患者药物 镇痛的宣传及指导,加强与患者 沟通,做好癌痛治疗效果评估,以提高癌痛的控制水 平及患者生活质量。有研宄报道:针对镇痛药物使用 不足应从医患两方面进行癌痛相关知识宣教,并对医 护

26、人员进行疼痛的规范化评估和镇痛药物合理使用 的培训,以推动临床癌痛规范化诊疗工作的开展 33。 3. 2. 2. 2生活质量研宄多采用欧洲癌症研宄治疗 组织开发的癌症患者生活质量测定量表 ( EORTC- QLQC30), 对癌症患者的生活质量测定相关研宄结 果提示,晚期癌症患者生活质量较差 34_33。 _敏 34 的研究显示,晚期癌 症患者生活质量较差,其影响因 素包括医生对患者参与照护的态度、患者的婚姻状 况、住院期间对医嘱的遵守程度、住院期间对护理措 施的依从程度、是否有并发症、对医疗护理服务的满 意程度、病程、是否知情、是否手术、护患沟通交流、所 在医院等级、家庭人均月收入、疾病的经

27、济压力、医疗 费用主要来源、住院诊疗期间接受的心理护理情况、 住院期间接受医疗护理信息情况;缺乏明确的晚期癌 症患者姑息照护准入标准,缺乏规范化运营政策规定 及服务指南,缺乏对癌症姑息照护质量的评估工具以 及标准也影响患者的生活质量。因此,医务人员要结 合具体情况,以患者为中心提供优质护理服务,提高 患者生活质量。许友贤等 :w的研究结果显示家庭支 持能够有效地提高晚期肿瘤患者的生活质量,在机构 102 舒缓疗护中,应当为患者提供强有力的家庭支持。沈 家萍等 35的研宄结果显示,舒缓疗护在很大程度上 提高临终患者的生活质量。 3.2.2. 3 需求调查主要调查目的是了解癌症患 者、老年人对舒缓

28、疗护的需求。顾文娟等 :w 的研宄 表明,老年及高龄恶性肿瘤患者是社区临终关怀服务 的主要对象,患者医疗护理需求较高,心理、精神方而 需求未得到满足,期望得到亲友的支持。心理护理、 生活护理、镇痛治疗应作为社区临终关怀服务的工作 重点,应注重对患者的心理心灵关爱和死亡教育,鼓 励家属亲友共同参与。赵晓婕等 3的研宄结果显 示,晚期癌症患者对舒缓疗护的需求处于高水平,前 5位需求分别是:睡眠质量得到保证,疼痛得到有效 控制,皮肤、口腔保持清洁完整,住院环境安静、温 馨,呼吸困难、恶心呕吐、便秘等得到及时处理;后 5 位需求:宗教人员提供精神支持,探讨死亡相关问题, 家人的抚触如拥抱,和护士谈 论

29、不良预后,病情难以 逆转时不做无实际意义的治疗。总体上来说护理人 员应以提高患者的生活质量为中心,优先关注患者生 理与心理的需求,同时给予患者精神层面的帮助及社 会支持,以满足晚期癌症患者的护理需求。 4发展舒缓疗护的积极作用与实施障碍 4.1积极作用舒缓疗护能有效控制疼痛,增进患 者以及家属的满意度,提高患者终末期生活质量,同 时减少住院天数和医疗费用,降低再入院率。金静娴 等 s 的研宄表明,医院对临终患者实施舒缓疗护模 式能改善患者生活质量,使患者更深刻地理解生存的 意义和死亡的不可抗拒性,解除后 顾之忧,从而消除 对疾病及死亡的恐惧感与焦虑、抑郁心理,最终提高 临终患者的生存质量。对于

30、终末期患者,舒缓疗护很 好地解决了疼痛这一重大问题 3S。有研宄表明,末 期患者最后一年的医疗费用约占其一生医疗费用的 30%,而且主要用在维持生命的医疗设备上面 ,这 不利于患者生命质量的提高,同时也是对医疗资源的 一种浪费。而 Berry等 41的研宄表明,早期接受舒缓 疗护不仅改善患者的照护体验、提高其生活质量,而 且还可以降低医疗成本,节约医疗资源,减轻家属负 担,甚至可以延长患者生命。 DiBello等 42的研宄采 取一种独特新颖的方式将舒缓疗护与护理管理相结 合,创建 SPARK (Self Care, Pain and Symptom Management, Additiona

31、l Care, Respect Needs, Kind- ness)模式,实践证明是一种发展舒缓疗护的成功模 式,在该模式下护理实践者 ( NPs)与持证的社会工作 者 ( LCSWs)在实践领域通力合作, NP.s主要从事治 疗性工作, LCSWs主要实施社会工作,该模式在美国 东北部一个郊区城市实施 3年多以来,使患者平均住 院曰减少,再住院率降低,满意度提高,医疗成本下 降。 4.2实施障碍有研究表明,患者、家属甚至一些医 Journal of Nursing Science Nov. 2016 Voi 31 NQ 22 疗工作人员仍然将舒缓疗护等同于临终关怀,将治愈 性措施与舒缓疗护对

32、立起来,认为到达临终阶段才需 要接受舒缓疗护服务,或者治愈性措施无效之后才接 受舒缓疗护服务 43,这是对舒缓疗护内涵的一大误 解,与早期实施舒缓疗护的理念相违背。社会文化背 景对死亡和临终话题的禁忌、资金的缺乏、机构能力 不足、国家对舒缓疗 护的重视程度不够等均阻碍了舒 缓疗护的发展 44。 综上所述,舒缓疗护服务是一种整体性的服务, 涉及到对患者身心社灵各个方面照顾以及对家属的 哀伤辅导。同时舒缓疗护也是一个社会化的系统工 程,科学化、法制化、专业化、规范化是必由之路。舒 缓疗护关乎患者的生命质量,关乎医学的价值取向和 社会的文明进步,是一个重要的民生问题。然而,目 前人们对其概念仍有误解

33、,舒缓疗护工作存在接受度 不高、资金供给不足、政策支持不够等问题,需要进一 步推进这项工作。面对种种问题和困难,我们要抓住 国内发展舒缓疗护的有利条件,扬 长避短;同时要善 于借鉴国外的有益经验,进一步加强我国舒缓疗护相 关建设,探索适合我国国情的舒缓疗护发展道路,这 是摆在医务工作者和医护教育者面前的重要问题。 参考文献: 1 修丽华 .照顾医学的思想形成过程及实现路径研究 D. 大连:大连医科大学, 2013. 2 Meier D E, Brawley O W. Palliative care and the quality of lifeJ. J Clin Oncol,2011,29(2

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