志愿者在晚期肿瘤适度治疗中的重要作用.docx

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1、 _ 圆桌会议：癌症患者的宁养疗护 医学与哲学 2014年 5月第 35卷第 5B期总第 501期 志愿者在晚期肿瘤适度治疗中的重要作用 刘晓芳 摘要：对于晚期肿瘤患者，舒缓治疗和宁养服务是 WHO推荐的适度治疗，更是一种 “ 积极治 疗 ” ，特别体现在提供社会、心理、灵性关怀及支持系统，帮助患者尽可能以积极的态度活着，直 到死亡。本文探讨了志愿者在晚期肿瘤适度治疗中的重要角色，发挥作用的机制，并提出对我 国舒缓治疗和宁养志愿服务发展的思考与建议。 关键词 ：志愿者，晚期肿瘤，适度治疗 中图分类号： R48 文献标识码 ： A 文章编号： 1002 0772(2014)05 0023 04

2、The Key Role of Volunteers in Rational Therapy for Advanced Cancer LIU Xiao-fang. Li Ka Shing Foundation National Hospice Service Program y Shantou 515041, China Abstract： Hospice and palliative care is a reasonable treatment for advanced cancer patients which is recommended by WHO. It is a kind of

3、active treatment， which is mainly embodied in providing psycho-social- spiritual care and the support system. It helps patients live with active attitude till death. This article explores the important role of volunteers in reasonable treatment for advanced cancer patients, the mechanisms by which v

4、olunteers play the role， and raises ideas and suggestions for the development of hospice and palliative care volunteers in Mainland China. Key Words： volunteers, advanced cancer, reasonable treatment i晚期肿瘤的适度治疗 I.I晚期肿瘤的非合理治疗 适度治疗又被称为 “ 合理治疗 ” ，反之就是 “ 非合理 治疗 ” 。我国晚期肿瘤患者的非合理治疗主要表现为 以下两方面。 第一，过度治疗，延缓死亡

5、。采取没有意义的放疗、 化疗等，使用呼吸机、血液透析等人工生命支持技术延 缓死亡。这种无效的过度治疗让患者在临终时痛苦不 堪，不仅十分不人道，而且造成医疗资源的巨大浪费。 第二，放弃治疗，消极等死。家人或患者放弃抗癌 治疗，由于现有舒缓治疗或宁养病房很少，其他病房往 往拒绝收治晚期肿瘤患者，导致其 “ 无处可去 ” ，只能回 家 “ 等死 ” 。患者和家属存在 “ 抗癌治疗才是 积极治 疗的认识误区，认为放弃抗癌治疗便等于放弃一切希 望，于是每天生活在巨大的身心痛苦中，没有生活质量 可言，更有患者提出 “ 安乐死 ” 。 1.2晚期肿瘤也要 “ 积极治疗 ” WHO在肿瘤工作的综合规划中确定了

6、四项重点： 预防、早期诊断、根治治疗、舒缓（姑息 ） 治疗 （ palHative care)， 并认为舒缓治疗在多数常见肿瘤中占重要地位。 舒缓治疗反对安乐死、放弃治疗和过 度治疗等不尊重生 李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划办公室广东汕头 515011 Medicine and Philosophy,May 2014,Vol.35,No.5B,Total No.501 命的做法，把濒死视作一个正常的过程，既不刻意加速 死亡，也不拖延死亡；缓解疼痛及其他痛苦症状，提供社 会、心理及灵性的关怀 2 。舒缓治疗可以贯穿肿瘤治疗 全过程，晚期肿瘤更是以舒缓治疗为主，通常称之为宁 养服务 （ hosp

7、ice care)或者临终关怀 （ end- f-life care)。 舒缓治疗和宁养服务是 WHO推荐的适度治疗， 更是一种 “ 积极治疗 ” ，体现在提供支持系统，帮助晚期 肿瘤患者尽可能以积极的态度活着，直到死亡。 1.3志愿者也是重要的支持系统 相对于家人、朋友、单位和同事等，在中国传统熟人 社会的环境中，志愿者这一原本是陌生人的群体，很容 易被忽略。 2005年美国一项试验研宄报告了有趣发现，在基 线特征无明显统计学差异的前提下，定期接受志愿服务 的患者比未接受志愿服务患者的生存时间显著延长 w。 另一研宄在对其他影响因素进行控制之后，发现接受志 愿服务时数越长的宁养患者家庭对于

8、照顾质量的评价 越高 1。 即使以上结论亟待更多的研究证实，但志愿者在肿 瘤治疗特别是舒缓治疗中的重要作用，早己在世界范围 内得到共识。 2志愿者的重要角色与作用 2.1志愿者起源与发展 志愿者 （ volunteer)也称作 “ 义工 ” ，是指任何人志 志愿者在晚期肿瘤适度治疗中的重要作用 一 刘晓芳 _ 医学与哲学 20U年 5月第 35卷第 5B期总第 501期 愿贡献个人的时间及精力，在不为任何物质报酬的情况 下，为改善社会服务、促进社会进步而提供的服务。志 愿服务的四个特征是志愿性、无偿性、公益性和组织性。 志愿服务起源于 19世纪西方国家宗教性的慈善服 务 53。两次世界大战后，

9、欧美等国家先后通过一系列有 关社会福利的法律法规，志愿服务逐渐受到政府的重 视，扩大为一种由政府和民间社团所举办的广泛性的社 会服务工作，走向规范化、制度化。 1973年，美国国会通过国内志愿服务法， 1990年 又通过国家与社区服务法，对志愿服务各项标准做出 规定，在弘扬全民志愿服务精神，发动青少年积极参与 志愿服务，引导志愿服务深入基层社区解决实际问题等 方面起到积极作用。 2012年，美国志愿者人数为 6 450 万人，平均志愿者参与率达到 26. 5%，志愿者贡献了 79 亿小时的无偿服务，创造价值高达 1 750亿美元 (;。 改革开放后，我国部分沿海城市开始探索志愿服务 模式，建立

10、志愿服务团体。 2000年前后，依托各级共青 团组织、民政部门开展的中国青年志愿服务、社区志愿 服务等推动了全国范围内志愿服务的深化发展。 2008 年被称为中国的志愿者元年，志愿者在汶川大地震中和 北京奥运会中的积极参与，标志着中国志愿服务发展到 一个新的阶段。据统计， 2008年全国志愿者队伍的规 模 已近亿人，全国参与赈灾服务的志愿者超过 1 万 人，经济贡献约 185亿元 7。 2.2志愿者与医疗服务模式转变 随着传统生物医学模式向现代生物心理社会医学 模式发生转变，要解决医疗服务领域中存在的社会问 题，满足患者多层次的服务需求，仅依靠医务工作者是 远远不够的。在发达国家，志愿服务已成

11、为医疗服务体 系不可或缺的重要组成部分，逐步进入组织化、规范化 和系统化的轨道，形成了一整套服务体系 M。 2009年，我国卫生部联合八部委决定在全国范围 内开展 “ 志愿者医院服务 ” 活动。 2010年，中国医院协 会医院社会工作暨志愿服务工作委员会正式成立，旨在 推动 “ 志愿者医院服务 ” 活动在全国各个医疗机构广泛 开展，并引导广大社会公众积极参与医务志愿服务。 2. 3志愿者在舒缓治疗和宁养服务中的重要作用 各国多项研宄证明濒死患者及其家属认可志愿服 务的价值 9)，视志愿者为专业医疗团队不可或缺的 补充 11 ，特别是居家探访志愿者，在医疗团队和患者家 庭中扮演重要的中间人角色，

12、有效地协助濒死患者 在社区中得到良好照顾 11。很多家庭照顾者感激志愿 者所提供的持续的情感支持与陪伴，以及在必要时替代 服务让自己可以休 息 ui。 加拿大的研究报告了宁养居家探访志愿者的七项 重要功能：建立信任关系，个性化照顾，安慰及关怀，道 德及灵性上的支持，家属喘息照顾，协助适应及促进沟 通 1(;。英国的研究指出志愿者对临终关怀的几个重要 领域都可以有贡献：全人照顾、生活质量、症状控制、舒 缓压力以及平静死亡 17。 英国一项有关志愿服务成本效益的研宄结果显示， 在支持和管理志愿者方面每投入 英镑，将从志愿者工 作中得到 7英镑 9英镑的价值回报。在宁养服务机 构中，这个回报比率要高

13、于大多数其他社会服务 机构 1S。 3志愿服务促进晚期肿瘤适度治疗的作用机制 3.1扮演支持性角色 对加拿大某肿瘤中心患者进行访谈的结果肯定了 志愿者的支持性角色：（ 1)带来人性化和正常化的感觉； (2)安全感； （ 3)协助满足非医疗性需求； （ 4)给缺乏陪伴 的患者以支持 1另一项调查中，家属认为志愿者花 费很多时间陪伴患者和家属，可以将他们从照顾的重担 中暂时解脱出来，并且提供资讯和情感支持。家庭成员 所列出的在以上方面对自己影响最大的个体中，志愿者 往往排在前面 11 。家属认为志愿者重要的个人品质是 (重要性从高到低排序 ）： 有同情心 及关怀 尊重的态度 尊重个人隐私 不害怕末

14、期疾病或死亡，对死亡与濒死感到自在 不批判 /开放 /容忍 同理心 /温暖 仅仅是花时间陪伴在患病亲人身边就让人感觉 很舒服 可信赖、依靠和信任的 好的倾听者 好的沟通技巧 平静 幽默感，能感受快乐 3. 2推广人性化照顾 在科技日益高精尖但去人性化危机日益严重的医 疗环境中，死亡变成一种 “ 科技化 ” 体验，而非一种自然 的过程。志愿服务属于 “ 非正式照顾 ” ，中和了死亡过程 中科技方面的影响。很多研宄证实志愿服务有助于建 立亲密的人际关系及提供个性化照顾，在讨论生前预嘱 及照顾需求等方面发挥重要作用 M。志愿者没有佩戴 专业人士和权威专家的标签，很多志愿者自身是肿瘤患 者，或曾经历过

15、亲人离世的伤恸，更容易对死亡过程形 成具有同理心的理解 2。很多志愿者认为自己和患者 之间经常开展有意义的对话，这种对话必须是在建立一 定的互动关系之后方可开展，常见的主题有生命意义与 信仰、生命故事、死亡与灵性、家庭与关系以及兴趣爱 好等 21。 对于专业医疗人员来说，经常与患者开展以上对话 24 Medicine and Philosophy,May 2014,Vol.35,No.5B,Total No.501 是一个花费时间的负担。一项研宄中， 3/4被调查护士 反馈志愿者为患者提供的陪伴是她们没有足够时间完 成的。患者反映志愿者像一位好朋友，这种友谊可 以帮助自己有勇气去谈及自身的痛苦

16、经验。除医疗专 业人员、家人和朋友之外，志愿者能够通过值得信赖的 对话，帮助濒死患者发现 “ 生命价值和意义的提升 ” 。当 有一个陌生人不带任何企图，愿意花时间陪在自己身边 时，患者会感觉很特别。这促成了一种深层次的人际 关 系体验，是其他形式所无法复制的。 有学者从如下角度作出论证：从务实角度，医疗照 顾系统不能完全满足濒死患者和家属的需求，特别是接 受居家照顾、社区照顾的患者 23;从伦理角度，社会、 心理、灵性照顾等深层次需求只有在建立紧密的人际关 系的基础上才可以得到满足，这无疑对有限的医疗人力 资源是一个挑战 21 ;而志愿者有时间和能力与患者建 立紧密的人际关系，是专业医疗团队的

17、有益补充。 3. 3肿瘤患者亦可助人自助 在舒缓治疗比较发达的国家和地区，肿瘤治疗中心 和社区照顾机构经常提供互助、支持性活动，常见 形式 有一对一探访、互助支持团体、电话和网络支持项目等， 通常由肿瘤患者志愿参与和自我组织，提供个人经验分 享、资讯和教育、互动支持等，通常被称为同侪支持项 目。多项研究证实肿瘤患者志愿参与同侪支持项目可 以带来资讯、情绪和工具性层面的功效 2:)，相对没有 参加以上活动的患者紧张、疲劳以及应对不适感减轻， 更有活力，生存比率较高，幸福感提升 2。社会比较理 论 （ social comparison theory)假设当人们与自己有相 似经历的他人比较时，可能

18、会将经验正常化，提供正向 的角色示范，促进有益 健康的行动以及提升自尊。 另外一个机制是担任助人者任务可以治疗当事人 的原则 （ helpertherapy principle)2_6。与志愿者的分 享、互动可以让患者觉得自身有价值，因为很多志愿者 反馈很高兴成为患者生命的一部分，并且从他们的生命 学习到宝贵经验。前文提及的检验志愿者支持与患者 生存时间关系的研宄中，提出一项假设是志愿服务直接 影响患者的控制感和意义感，从而对免疫功能产生积极 影响 3。 3.4社会生死教育的重要渠道 服务濒死患者可能会带来悲伤、困难和挑战，但同 时也有重要收获。一项研宄中，超过半数志愿者报告参 与宁养服务的原

19、因是自身有家人、朋友患病或死亡的经 历；大多数宁养志愿者报告生命态度发生改变，如更能 欣赏生命与感恩、学会如何正确看待事物、更能接受死 亡和珍惜当下等 27。 牛津纾缓医学教科书中提到适当运用志愿者可 以很大程度上扩展为患者及其家属提供服务的多样性 和范围。志愿者更具有一个优势，那就是代表患者所来 _ 志愿者在晚期肿瘤适度治疗屮的重要作用 一 刘晓芳 医学与哲学 20U年 5月第 35卷第 5B期总第 501期 自的社区，有能力教育和影响社区有关失落、丧 亲和舒 缓治疗的价值与理念。志愿者将这种个人体验反馈至 社区，通过这种方式，社区成为一个为濒死个体提供照 顾的场所 aS3。 4国内舒缓治疗

20、及宁养志愿服务发展的思考 4.1建立舒缓治疗跨专业团队 肿瘤引发一系列生理、社会、心理和经济等问题，需 要由综合性跨专业团队来合作处理。其中，社会工作者 由于其专业训练背景及链接各项社会资源的优势，通常 成为社会心理照顾的主要提供者和志愿服务的组织协 调者。但我国社会工作专业教育恢复较晚，体系尚不完 善，目前仅有少数城市开展医疗社工实践，在舒缓治疗 和宁养服务领域更是很少。 2012年 “ 中国医院社会工作及志愿服务工作研讨 会 ”上，卫生部要求各级卫生行政部门和医疗机构尽快 制订 “ 十二五 ” 医院社会工作和志愿服务工作推进计划， 为患者提供更全面、人性化的服务。 4. 2制定明确的志愿服

21、务政策 首先，将发展志愿服务纳入医院或机构发展策略。 视志愿服务为常规工作之一，制订志愿服务发展政策与 规章，明确运用志愿者的目的及志愿者角色定位，并且 指派专人负责。 其次，提供足够的培训、督导及支持。社工担任督 导的角色，在确保服务质量的同时，及时处理志愿者的 情绪与压力，加强团 队建设，给志愿者提供成长的空间。 最后，尊重志愿者，维持志愿者积极性。志愿者不 是替代现有人员的工作，也不是可以随意指派工作的免 费劳动力。机构应为志愿服务提供充分的资源支持，精 心设计志愿服务项目，定期对志愿者进行评估及表彰。 4.3推广医学人文教育新模式 2年起，美国所有医学院均讲授有关 “ 死亡和濒 死 ”

22、 的内容，法国医学教育法令附件规定对医学生开设 “ 疼痛、舒缓治疗及死亡 ” 的教学讲座。英国所有本科护 理学院都开设临终关怀课程 w。台湾医学院为低年级 医学生开设“ 与患者为友 ” 计划，学生分组陪伴末期患者 家庭，藉此了解患者的痛苦与需要。 开设 “ 舒缓医学 ” 选修课程，鼓励医学生参与舒缓治 疗和宁养志愿服务，从中学习人文关怀、合理治疗的理 念、沟通技巧及生命态度等，是值得推广的医学人文教 育新模式。 4.4发展志愿服务组织 志愿服务组织是指依法登记，从事公益服务的非营 利性社会组织。拥有相当数量的、活跃于医疗机构和社 区的临终关怀志愿服务组织，是舒缓治疗发展成熟的标 志。目前国内此

23、类组织数量不多，李嘉诚基金会全国宁 养医疗服务计划、蝴蝶之家儿童临终护理中心、上海手 牵手生命关爱发展中心及其他志愿者团体、教会团体 等 Medicine and Philosophy,May 2014,Vol.35,No.5B,Total No.501 25 志愿者在晚期肿瘤适度治疗中的重要作用 一 刘晓芳 医学与哲学 20U年 5月第 35卷第 5B期总第 501期 全国性、地区性志愿服务组织，为晚期肿瘤患者特别是 在社区、居家接受照顾的患者提供有价值的服务。 推动政府制订相关扶持政策，同时倡导开展社区生 命教育，动员更多民间人力、物力和财力资源投入，是培 育、发展更多成熟的临终关怀志愿服

24、务组织的关键。 5结语 晚期肿瘤的适度治疗是医学科技与人文发展的标 志，志愿服务更是一个城市文明程度的体现。志愿者在 舒缓治疗和宁养服务中可以发挥重要作用，需要得到政 府、各级医疗机构和社会服务组织的共同重视。 (致谢：本文的发表得到了李嘉诚基金会全国宁养 医疗服务计划的赞助和支持。） 参 考 文 献 1 赵广秀，唐国慧 .癌症病人非合理医疗的伦理探讨 J.中国医学伦 理学， 2013,26(2):215_216. 2 Watson M S.Lucas C F.Hoy A M， et al.牛津临床姑息治疗手册 M.任军，马力文，主译 .北京：人民 :E生出版社 ，2006. 3 Herbst

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