西多伦多痉挛性斜颈评分量表、颅颈肌张力障碍问卷、书写痉挛评分量表、局灶性运动障碍疾病电子档案.docx

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1、附录A(资料性附录)眼睑痉挛残疾指数眼睑痉挛残疾指数(Blepharospasm Disability Index, BSDI)共包括走路、阅读、开车、 购物、看电视、一般活动等6个项目，每个项目均为04分，由患者自评，BSDI总分为24分， 评分越高患者日常生活与活动受到影响越大。眼睑痉挛残疾量表(BSDI)1、驾驶：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导致 完全不能进行。2、阅读：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导致 完全不能进行。3、看电视：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5

2、二残疾导 致完全不能进行。4、购物：0二对我不适用1=无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。5、行走：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。6、日常活动：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。总评分:附录E(资料性附录)嗓音障碍指数该量表将嗓音异常对患者生活质量的影响分为功能(functional, F),生理(physical, P)和情感(emotional, E) 3部分，总体评价称为T(total)。每部分包括10个问题,要求患者 对每个

3、问题进行打分，相应选项分别代表该感受发生的频度：0从没有，1很少，2有时，3经 常，4总是。每一部分的分数040分，总分范围0120分。某一方面分数越高，说明嗓音障 碍对患者这一方面影响越大；总分越高，说明患者对自己发音障碍主观评估越严重。如果总 分超过30,就说明可能有嗓音问题。0.从未出现1 ,几乎没有2.有时出现3.儿乎经常出现4.经常出现第一部分功能F1由于我的嗓音问题别人难以听见我说话的声音F2在嘈杂环境中别人难以听明白我说的话F3当我在房间另一头叫家人时，他们难以听见F4我打电话的次数较以往减少F5由于嗓音问题，我会刻意避免在人多的地方与人交谈F6因为我的嗓音，我减少和朋友、邻居或

4、亲人说话F7面对面交谈时，别人会要我重复我说过的话F8我的嗓音问题限制了个人和社交生活F9因为我的嗓音，我感到在交谈中话跟不上F10我的嗓音问题使我的收入受到影响第二部分生理P1说话时我会感觉气短P2 一天之中我的嗓音不稳定，会有变化P3人们会问我：“你的声音出了什么问题？P4我的声音听上去嘶哑干涩P5我感到好像需要努力才能发出声音P6我声音的清晰度变化无常P7我会尝试改变我的声音以便听起来有所不同P8我说话时感到很吃力P9我的声音晚上会更差P10我说话时会出现失声的情况第三部分情感E1我的声音使我在与他人交谈时感到紧张E2别人听到我的声音会觉得难受E3我发现别人并能不理解我的声音问题E4我的

5、嗓音问题使我感到苦恼E5因为嗓音问题，我变得不如以前外向E6我的嗓音使我觉得自己身体有缺陷E7当人们要我重复时，我感到烦恼E8当人们要我重复时，我感到尴尬E9我的嗓音使我感到能力不够E10我因我的嗓音问题感到羞愧附录F（资料性附录）口下颌肌张力障碍问卷关于口下颌肌张力障碍的十项调查问卷。自我管理问卷包括关于口下颌肌张力障碍的临 床特征的问题，如刻板印象、任务特异性、感觉技巧和早晨益处。你经历过以下问题吗？请在每道题上标出一个答案。口根本不 一点 口适度口相当多口非常L你是否经历过口腔、下巴、舌头或嘴唇不自觉的收缩或运动？2 .你是否有无法控制的肌肉收缩或运动？3 .肌肉收缩或运动的区域（下巴、

6、脸颊、太阳穴、舌头或嘴唇）总是相同的吗？4 ,肌肉收缩或运动的方向（嘴巴闭上、张开或舌头伸出）总是一样的吗？5 .你的症状是否只在特定的任务中出现（说话、吃饭、张嘴等）？还是在你注意到症状的早期阶段？6 .当有东西在你的嘴里（口香糖、糖果或口器），或者你用手或手指触摸你的嘴或下巴时, 症状会变轻吗？还是在你注意到症状的早期阶段？7 .你能无症状地入睡吗？8 .您的症状是否在早上不那么严重或没有症状，而在白天逐渐恶化？还是在你注意到症状的早期阶段？9 .你的症状的严重程度是受到紧张还是放松的影响？还是在你注意到症状的早期阶段？10 .当你紧张或有压力时，你很难控制这些症状吗？附录G（资料性附录）

7、书写痉挛评分量表A部分：写作动作得分1.肌张力障碍姿势肘部得分（ES）病理性弯曲病理性延伸0无01中等的12显著的2手腕得分（WRS）病理性弯曲病理性延伸0无01中等的12显著的2病理性尺骨病理性挠骨0无01中等的12显著的2手指得分（FS）手指I病理性弯曲病理性延伸0无01中等的12显著的2手指n病理性弯曲病理性延伸0无01中等的12显著的2手指HI病理性弯曲病理性延伸0无01中等的12显著的2ES (0-2)WRS (0-4)FS (0-6)2.潜在的肌张力障碍（L）至少可以书写3个字母L (1-2)3.书写震颤(WT)WT (0-2)无书写震颤 中度书写震颤 剧烈的书写震颤B部分：写作速

8、度得分WCRS包括两个部分，写作动作分数和写作速度分数：写作动作分数二(ES + WRS + FS) x L + WTS x 2(0-28分)写作速度分数=WS(0-2分)附录H（资料性附录）A型肉毒毒素注射治疗方案参考大部分局灶性运动障碍疾病可通过肉毒毒素注射缓解临床症状。因此，A型肉毒毒素注 射是治疗局灶性运动障碍的首选对症治疗方法。根据不同疾病类型及相关肌肉深度选择合适 的注射位点，参考如下：（1）眼睑痉挛：主要位于眼轮匝肌、降眉间肌、皱眉肌，眼轮匝肌通常选择45点，其 余每个肌肉12点，每点r2 U,常规总剂量50 IT100 Uo（2）偏侧面肌痉挛：治疗时通常需要处理眼轮匝肌，根据痉

9、挛是否累及皱眉肌、额肌、 颊肌、笑肌、口轮匝肌、颈阔肌等制定个体化方案。（3）颈部肌张力障碍：常用注射肌肉包括头颈夹肌、胸锁乳突肌、斜方肌、肩胛提肌、 斜角肌、头最长肌、头下斜肌等。单一靶肌肉肉毒毒素注射量通常不超过100 U,首次治疗 总剂量通常不超过300 U,重复治疗时需评估痉挛模式的变化并进行治疗方案优化。（4）肢体肌张力障碍：主要包括书写痉挛，足内翻、跑趾背伸及足趾屈曲等。注射肌 肉需要根据痉挛动作累及范围确定，通常注射剂量远小于卒中后上肢痉挛的常规剂量。（5）震颤：根据震颤累及部位及严重程度选择注射肌肉并确定注射剂量。（6） 口下颌肌张力障碍：临床疗效常取决于病因、症状类型及痉挛程

10、度等，为避免严 重影响注射部位的功能，其注射剂量受限，较难达到症状完全缓解。（7）其他：通过选择合适的注射部位和治疗剂量，肉毒毒素还可以用于治疗面部联带 动作、面肌颤搐、肌阵挛、不宁腿综合征、磨牙症、膈肌阵挛、帕金森病及其他神经系统变 性病导致的肌张力障碍和异常姿势等。附录I（资料性附录）电子档案一、一般资料:记录日期：年月日；编号：；血标本编号：就诊号:姓名： ；性别：；年龄： 岁；民族： ；身份证号：出生日期：年月日；联系电话： 家庭住址： ；出生地点：工作情况：；职业：；婚姻状况：；文化程度：；受教育年限： 年；吸烟：；吸烟量：支/天；年；已戒烟年饮酒：；饮酒量：两/天；年；已戒酒年嗅觉

11、：；备注：家族史：；生产缺氧窒息史：；头部外伤史:药物接触史: 时长）：生长发育史：；（说话时间： ；走路时间：）（注：如利血平、胃复安、西比灵）备注（药名及剂量和用药中毒史：；具体描述:内科疾病：；神经系统疾病：身高： cm；体重:家族史：神经系统疾病：身高： cm；体重:家族史：;备注（病史及治疗）：kg；利手：1二左；2二右;二、临床资料：;首次诊断日期:首发症状日期：首发部位：；首发症状：首发部位和症状描述: 是否进展:进展时间1：进展时间2：进展时间3：年 月；累及部位: 年 月；累及部位: 年 月；累及部位:就诊症状就诊症状描述: 三、神经系统查体（记录阳性体征）：意识状态：颅神经

12、：锥体束征：锥体外系征：小脑体征：感觉障碍：腱反射：伴随躯体症状：1疼痛：；部位：评分：2震颤：；部位：类型：发病家属3伴随症状-其他：3. 1镜像运动：3.2 溢出现象：3.3 感觉异常（非疼痛症状）：；4-其他（请描述）加重缓解因素：1-加重因素：；2-缓解因素：；备注：3-感觉诡计：；感觉诡计描述：四、量表评分五、辅助检查1-头部影像学：结果记录：2-甲状腺激素及抗体：3-铜蓝蛋白；4-感染相关指标：CRP:; ASO:; ESR:;5-免疫学检查：6-其他:六、目前治疗药物、剂量及使用时间【服药时间段（精确到月）剂量和用法_七、目前诊断1）病因：2）症状变异:可能的最后诊断:附录B（资

13、料性附录）Jankov i c评分量表1）严重程度：0二无；1二仅在有外界刺激（如亮光、风、阅读、驾驶等）时出现眨眼频率增加；2二轻度自发性眼睑抽动（无明显的痉挛），可被旁人观察到，但无功能受损;3二中度，可明显观察到的眼睑痉挛，轻度影响功能；4二严重的，丧失功能的眼睑痉挛，可累计其他面肌。2）频率：0二无；1二眨眼频率轻微增加；2二眼睑抽动，持续时间VI秒；3二眼睑痉挛，持续时间超过1秒，但行走时睁眼时间超过50%4二行走时持续性闭眼，时间超过50%,致功能性失明。附录c（资料性附录）西多伦多痉挛性斜颈评分量表本评分包括三部分内容，即斜颈严重性评分、生活障碍评分和疼痛严重程度评分。一.斜颈严

14、重性评分（总分二35）B发作的持续情况（权重X2）（包括两方面：一是整个检查过程中头部偏离存在的时间, 二是检查过程中头部偏离的相对强度）项目评分选项得分A最大偏移1.旋转（水平向左或向右）0-无轻微(G/4范围， 1 -22 )2二轻度(1/4-1/2 范 围，23。-45 )3二中度(1/2-3/4 范 围,46 -67 )4二重度(3/4范围, 68 -90 )2.侧倾（倾斜：向左或向右，排除肩的抬升，两眼连线 与水平线的夹角）0-无1 二轻度(1-15 )2二中度(16-35 )3二重度 035 )3.前倾或后仰（a或b）a.前倾0-无1二下颌轻度下倾2二中度下倾（达到可 动范围的1/

15、2）3二重度（下颌贴近胸）b.后仰0-无1二轻度颈后仰，下颌 轻度上抬2二中度后仰（达到可 动范围的1/2）3二重度（完全后仰至 全部可动范围）4.侧向移位（向左或向右）0-无1-有5.刖后移位（向前或向后）0-无1-有0二无1-偶尔偏离（25%的时间，多为次最大程度）2-偶尔偏离（25%的时间，多为最大程度）或间歇偏离（25%-50%的时间，多为次最 大程度）3二间歇偏离（25%-50%的时间，多为最大程度）或经常发作（50%-75%的时间，多为 次最大程度）4-经常偏离（50%-75%的时间，多为最大程度）或持续偏离（75%的时间，多为次最 大程度）5二持续偏离（75%的时间，多为最大程度

16、）C感觉诡计的作用0二完全缓解部分或有限缓解2二无效D肩膀上抬或向前移位（从正面观察肩膀上抬，从侧面观察肩膀向前移位）0二无1二轻度（1/3可动范围，间歇或持续）2二中度（1/3-2/3可动范围并且持续出现，75%的时间）或严重（2/3可动范围并 间歇出现）3二严重并持续出现E运动范围（评估没有感觉诡计帮助下，头颈部从异常姿势经过中线到达正对侧的能力。三个方向都要评估，取受限最严重者）0二可移动到正对侧1二头部可移动过中线，但不能完全到正对侧2二头部勉强能到中线3二头部能向正中线移动，但不能过中线4二头部不能离开异常姿势F时间（没有感觉诡计帮助的情况下，患者维持头部在正位10。以内的时间，如果

17、不能到达中线，则为4分）（2次努 力的平均值）（60秒为上限）0二60 秒 1=46-60 秒 2=31-45 秒 3=16-30 秒 4X15 秒二.生活障碍评分（总分二30）A工作（工作或家务）0二没有困难1二常规工作可以满意胜任，但略受斜颈影响2二大多数活动不受影响，有些活动有困难但仍能努力完成3二工作执行度下降；大部分活动受影响，都能做到，但部分活动完成不满意4二不能从事主动或有偿工作，但仍能完成一些家庭事务5二不能完成家庭事务B日常生活能力（如吃饭、穿衣、个人内务等）0二没有困难1二可以完成，但略受斜颈影响2二大多数活动不受影响，有些活动有困难但是用简单技巧（trick）仍可完成3二

18、大部分活动受影响但仍能完成，不过需要费力的技巧（tricks）来帮助4二所有活动均有障碍，有些不能完成或需要他人帮助5二大多数个人内务需要依赖他人帮助C驾驶0二没有困难（或从未驾驶）1二没有困难但受斜颈干扰2二没有困难但需要技巧（tricks）来控制斜颈（包括用手扶脸、头以抵抗扭转力）3二只能短距离驾驶4二由于斜颈通常不能驾驶5二由于斜颈而不能自己驾驶，也不能长时间乘车D阅读0二没有困难1二可正常坐位阅读但受斜颈干扰2二可正常坐位阅读但需使用技巧（tricks）来控制斜颈3二可正常阅读但需费力控制斜颈，或不能够坐位阅读但可以别的姿势阅读（如躺 着）4二即使使用技巧（tricks）,阅读也因扭转

19、而受限5二由于斜颈甚至不能阅读几个完整句子E看电视0二没有困难1二可正常坐位看电视，但受斜颈干扰2二可正常坐位看电视，但需使用技巧（tricks）来控制扭转3二可正常看电视但需费力控制扭转，或不能坐位看但可以别的姿势（如躺着）4二看电视由于头颈扭转而受限5二由于扭转，看电视不能多于几分钟F户外活动（如购物、散步、看电影、就餐或其他娱乐活动）0二没有困难1二不受限制但受斜颈干扰2二不受限制但需要借助简单技巧（tricks）完成3二由于斜颈，必须他人陪同才能完成4二户外活动受限；某些活动不能完成或因为头颈扭转而放弃5二几乎无法参加户外活动三.疼痛评分（总分=20）A疼痛严重程度（评价最近一周痉 挛

20、性斜颈引起的颈部疼痛严重程度，0T0分，0分表示不痛，10分表示最痛）最佳： 最痛： 平常：计算公式：（最痛+最佳+2 X平常）/4B疼痛持续时间0二无1X10%的时间出现2二10%-25%的时间出现3=26%-50%的时间出现4二51%-75%的时间出现5=75%的时间出现C疼痛相关的功能障碍0二不受疼痛困扰1二受疼痛困扰，但不引起功能障碍2二疼痛干扰部分活动，但不是功能障碍的主要原因3二疼痛导致部分功能障碍（1/2的比重）4二疼痛是活动障碍的主要原因，而头颈扭转也是功能障碍的部分原因（1/2的比重）5二疼痛是功能障碍的最主要原因，如没有疼痛即便存在扭转，大多数受限的活动都能满意完成附录D（

21、资料性附录）颅颈肌张力障碍问卷量表分为耻辱、情绪、疼痛、日常生活活动和社会家庭生活5个子量表，每个条目得分：0 （从不）4 （总是）分，代表日益严重的损害。由于肌张力障碍，您在过去两周内是否 经常出现以下情况：请在每个问题上标出一个答案，并试着回答每个问题。1 .你在阅读或看电视方面有问题吗？从未/有时/有时/经常/总是2 .对你来说，做你喜欢做的事情有困难吗?例如，休闲活动？从不/偶尔/有时/经常/总是3 .当你紧张或有压力时，你是否很难控制肌张力障碍的症状？从不/偶尔/有时/经常/总是4 .你在脸部、头部或颈部有过疼痛/灼烧感吗？从不/偶尔/有时/经常/总是5 .你是否因为疼痛或拉扯的感觉

22、而无法入睡？从不/偶尔/有时/经常/总是6 .用你的手指做精细的工作，比如写字、穿针，对你来说是不是很困难？从未/有时/有时/经常/总是7 .你是否避开了很多人在场的场合一一例如社交活动？从不/偶尔/有时/经常/总是8 ,你的肌张力障碍是否让你在公共场合感到不安？从不/偶尔/有时/经常/总是9 .你觉得有必要向别人隐瞒你的肌张力障碍吗？从不/偶尔/有时/经常/总是10 .你担心过别人对你的反应吗？从未/有时/有时/经常/总是11 .你担心过你的未来吗？从不/偶尔/有时/经常/总是12 .你感到害怕了吗？从不/偶尔/有时/经常/总是13 .你感到沮丧或沮丧吗？从不/偶尔/有时/经常/总是14 .

23、你是否感到悲伤或快要哭了？从不/偶尔/有时/经常/总是15 .你是否感到烦恼或痛苦？从不/偶尔/有时/经常/总是16 .你是否因为你的肌张力障碍而感到孤立或孤独？从未/有时/有时/经常/总是17 .你是否因为你的肌张力障碍和你的亲密朋友或家人有过矛盾？从未/有时/有时/经常/永远18 .和新认识的人在一起你是否感到不确定或紧张？从不/偶尔/有时/经常/总是19 .你是否很难跟上工作或家庭生活的要求？完全不/稍微/中等/严重/非常严重-受雇:是/不是20 .你在开车或走路时遇到过困难吗？一点儿也不/轻微/中度/严重/非常严重。21 .你是否感到脸部、头部或颈部有疼痛勺烧感？一点儿也不/轻微的/中度的/严重的/非常严重的22 .你有没有觉得自己看起来不太好？一点儿也不/轻微的/中度的/严重的/非常严重的。23 .你的肌张力障碍对你的家庭生活有负面影响吗？一点儿也不/轻微/中度/严重/非常严重。24 .你的肌张力障碍对你和伴侣的关系有负面影响吗？N 一点也不/轻微的/适度的/严重的/非常严重的-伙伴:是/不是