基因伦理挑战与伦理治理.doc

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1、基因伦理挑战与伦理治理 张春美教授在复旦大学医学院的讲演 在重视工具理性的技术发展过程中，行动者极易发展偏离价值目标、追求利润最大化的道德失范行为，而伦理程序和制度安排的缺失，无法有效支持伦理规范，也无法按照伦理规范在法定的游戏规则框架内执行约束力。因此，当下的基因伦理研究，已不再停留于“技术行为是否应当”的伦理分析，而应开始着手解决如何通过制度安排来实现价值选择与技术实践的沟通问题。 张春美 哲学博士,现为中共上海市委党校哲学教研部主任，教授。国家人类基因组南方研究中心伦理学部副主任，上海自然辩证法研究会理事。曾在加拿大英属哥伦比亚大学、法国巴黎高等师范学院、德国斯拜尔行政学院从事访问研究。

2、 主要学术兴趣：生命伦理学，技术伦理，科技哲学。主持并完成国家哲学社会科学课题基因技术之伦理研究。现正主持上海哲学社会科学课题技术的伦理治理。著有DNA的伦理地位谁主基因等书。 作为现代生命技术的新兴领域，基因技术不断运用于医疗保健领域，在治疗疾病、增进健康的同时，也带来了越来越多超乎科技范围的伦理挑战，要求人们正确应对。我们先看两个案例： 一个是网瘾基因检测事件。去年7月，武汉中南医院体检中心推出一个标价8980元的网瘾基因检测套餐。检测人员称，该套餐包含8大类46种基因检测，除了网瘾，还可检测心脑血管、呼吸系统、孤独症、肥胖等疾病基因。只要从口腔黏膜提取DNA做基因解码分析，就能知道孩子是

3、否有网瘾倾向，准确率高达99.99%。这一缺乏科学依据，屡遭到科学界质疑的“检测项目”却一再被各地复制，受到追捧。究竟是什么原因，导致基因检测技术正沦为一种敛财工具？ 另一个是广东富商生八胞胎事件。去年底，广州一对夫妇借助试管婴儿技术成功孕育8个胚胎，植入两位代孕妈妈和自身体内，先后诞下4男4女八胞胎。这八胞胎的出生，不仅将技术双刃剑属性展现得淋漓尽致，更让技术沦为富人的工具。 上述两个案例表明，一方面将不够完善的基因检测技术应用于临床实践，一旦与商业利益挂钩，就会导致技术的滥用。另一方面，即便是比较成熟的技术，如果缺乏严格的制度约束和规范，同样会造成技术的滥用。 基因伦理挑战：形式与特点 基

4、因技术不同于其他高新技术之处在于，人类能按自己的意愿设计、改造、改良甚至制造生命（包括人本身），这就使基因技术在使用过程中，存在大量不确定性乃至危险性因素，有可能给自然界、社会和人类带来新风险。 从历史形成和发展的过程来看，基因技术进入人类社会，不过短短几十年时间。1972年，美国斯坦福大学的两位科学家第一次用来自不同物种的DNA分子完成了体外基因重组，成为基因技术诞生的标志。20世纪90年代以来，人类基因组图谱绘制、基因疗法进入临床实践、转基因生物问世及克隆羊诞生，基因技术日趋成熟。因此一般将基因技术限定为一种在分子水平上对人类基因干预与控制的活动，包括基因测序、基因检测、基因治疗、基因转移

5、和基因再造等不同层面。 在把握基因技术内涵时，可以看到，基因技术不同于其他高新技术（如网络技术、纳米技术、太空技术等）之处在于，人类能按自己的意愿设计、改造、改良甚至制造生命（包括人本身），这就使基因技术在使用过程中，存在大量不确定性乃至危险性因素，有可能给自然界、社会和人类带来新风险。这种风险的集中表现，就是近年来日益尖锐的基因伦理挑战。具体来说，表现在三个层面： 自然层面。基因技术打破了生物物种的天然屏障，扩展了生命活动的范围，破坏生物多样性和生态平衡等自然风险大为增加。如，转基因作物进入田间，可能通过植物花粉飞扬引起基因漂流，转移到其他植物中，造成“基因污染”，形成新的生态灾难。而人食用

6、由转基因动植物制成的食品后，健康风险也在增多。这些自然风险，在克隆动物、人造生命及人兽嵌合体研究中都大量存在。 社会层面。基因技术在社会生活中大量应用，并与不同利益主体、商业资本、社会权力相纠缠，可能带来新的社会伦理问题。比如，参加基因检测后，个人的基因信息特别是致病基因信息存在泄露的可能性，极易造成基因歧视。2009年4月，广东佛山发生“基因歧视第一案”，三位考生在公务员考试中成绩拔尖，但却因为携带了不影响正常生活的地中海贫血基因，未被录取。再比如，运动员使用“基因兴奋剂”，成为“超级运动员”，但现有药检却对之束手无策。基因技术还有可能被恐怖分子利用，制造新的基因武器，形成新的生物恐怖。种种

7、社会风险，在基因技术的“应用前”和“应用后”都大量存在。 人本层面。基因技术的研究主体与客体均涉及到人，其技术应用有可能侵犯人的权益，挑战公正、人的尊严等基本社会价值观。如，转基因食品可能侵犯消费者的知情选择权，基因治疗可能侵犯病人及其监护人的知情权，基因检测和基因诊断可能侵犯个人的隐私权，干细胞研究可能侵犯胚胎的生存权。传统价值观念、生活方式、思维模式正遭遇新的挑战。 三个层面的基因伦理挑战，既与技术的自主发展轨迹相结合，又与技术的价值选择和社会应用相关联，其特点有三：其一，贯穿技术发展的全过程性。在基因技术早期开发、社会运用和反馈的过程中，伦理风险都大量存在、难以避免；其二，跨越地域界限的

8、全球性。基因伦理挑战，不但涉及到不同国家、人类不同世代，还涉及整个自然界，涉及整个生物圈的现在和未来。任何一个国家、文化都不能独善其身。其三，应对伦理挑战的全局性。解决基因伦理难题，事关人类社会发展全局和人类整体利益，需要不同学科、不同领域、不同地区的整体合作，共同应对。 这些特点，意味着基因伦理挑战不是外在于人类生存的现象，而是关涉人的健康、生命安全、人的权益乃至人的生存发展的大事，其影响力和关注度高也就不足为奇了。 基因伦理挑战的致成因素 在经济全球化、科技社会化背景下，基因伦理挑战与当今科技观、价值观及制度安排密不可分。 在经济全球化、科技社会化背景下，基因伦理挑战与当今科技观、价值观及

9、制度安排密不可分。 1、科技万能观念的影响 从技术社会应用看，基因技术实现了人类驾驭和利用自然力的飞跃，大大提高了人的自我控制能力。那些曾被视为不可施加影响的过程（如人的繁殖与生育）、无法克服的障碍（如人类遗传病等），现在都可通过基因技术加以干预甚至支配了。随着这种能力不断增强和扩张，“知识就是力量”的自信在加强，正如基因研究先锋、美国科学家文特在公布其人造生命研究时所说：“我们进入了这样的一个时代：能束缚人类的只有其想像。”科技万能的思想不断凸显，而“人的认识和行为存在局限性”的警示却被抛诸脑后。 就基因技术而言，这种局限性主要表现为技术应用的有限性和生命本质认识的局限性。以基因检测为例，这

10、是一种用血液或其他体液来检测个人DNA的技术。基因组学表明，人体基因组内含有2万到2.5万个基因，但至今，运用基因检测技术，只能发现一千多种疾病基因，而且都是单基因疾病。人类罹患的多基因疾病却依然是技术检测的盲区。对此，现有基因检测的结果，都采用“高”、“中”、“低”或某一百分比范围来表示个体患某种疾病的风险概率，根本达不到所谓100%的准确率。另外，表观遗传学研究也表明，人生不生病，什么时候生病，生什么病，是非常复杂的过程，是遗传因素与环境因素相互作用的结果。一个人如果检测出有某种致病基因，并不一定会发病；反之，即使基因检测结果正常，也不能排除得病的可能。将基因检测视为神乎其神的“科学预测”

11、，正是科技万能论的一种表现。 2、追求经济利益的功利行为 基因技术是一种大规模的、有计划的社会活动，其开发应用与商业运作紧密相关。在追求功用和效益的过程中，技术的功利性价值不断强化，人文关怀却遭忽视，并带来一种错误论调：“凡是科技上能够做到的，都应百无禁忌去运用。”按这种观点，只要有了技术上的可能性，为了某种功利，就可以也应该去做。在这种功利主义价值导向下，基因技术社会应用出现了一种不良倾向：排斥人的道德责任，排斥伦理规范对技术的指导作用，甚至不惜将经济利益置于人的利益、社会利益之上，导致技术的滥用。 以代孕为例。调查数据表明，全国平均每8对育龄夫妇中就有1对面临生育困难，不孕不育率达到12.

12、5%15%。而且，不孕不育者以25岁至30岁人数最多，呈年轻化趋势。运用辅助生殖技术实现人工受孕，正成为不孕夫妇的“救命稻草”。一方面，代孕存在市场需求，另一方面，做代孕母亲，有高额的经济回报，而代孕中介也有巨大利润空间。经济利益的诱惑，是代孕现象禁而不止的根源。与此同时，代孕可能带来的风险则被刻意掩盖。如多胎妊娠可能影响孕妇和胎儿的健康安全，代孕后代的身份认定、血亲关系挑战传统伦理等。正因此，世界各国对代孕大多持谨慎态度。即便代孕合法化的国家，大多也只是允许非商业性代孕的存在，对商业性代孕都是持反对态度的。 3、缺乏发挥伦理规范作用的制度 安排基因伦理挑战的出现，很大程度上源于伦理规范缺乏有

13、约束力的实施机制。作为一种非正式的“软约束”，伦理规范是通过戒律、观念、义务等设定，形成社会舆论和社会成员自律等非强制力，使行动者具备实施相应行为的动机。但如果缺乏制度的保障和约束，伦理规范难以发挥影响力，最终将形同虚设。 就基因检测而言，根据2007年我国卫生部出台的医疗机构临床检验项目目录，基因检测虽被列入临床检验项目，但规定只能检测单基因遗传疾病、大肠癌、乳腺癌、药物敏感基因等，高血压、糖尿病、脑血栓、脑中风等多基因疾病，则不在此列。但是，关于基因检测究竟是什么性质，要怎样监管，却缺乏相关法律法规，也没有相应约束机制，这势必造成监管不力，给一些商业机构提供可乘之机。2009年，就有企业推

14、出标价4880元的“儿童天赋基因检测”，甚至有商业机构还推出所谓“金婚配”检测项目，号称花3600元测DNA就可以找到最佳伴侣，这些都使基因检测披上了“骗人”、“忽悠”的外套。可见，制度管理的缺失，大大影响了基因检测技术的完善和应用。 再看代孕的管理问题。对于代孕，我国目前尚无系统的法律规制，仅有卫生部2001年颁布的两个管理办法。尽管我国政府的态度是禁止代孕，但是代孕行为的惩罚对象只是实施代孕技术的医疗机构，而对于代孕的委托方则不予惩罚。管理制度的缺失，导致我国代孕市场混乱无序，使代孕交易实际上已形成一条地下产业链。 尽管国际、地区和机构等不同层次均有为规范基因技术发展而制定的各类伦理准则和

15、规范，但在重视工具理性的技术发展过程中，行动者极易发展偏离价值目标、追求利润最大化的道德失范行为，而伦理程序和制度安排的缺失，无法有效支持伦理规范，也无法按照伦理规范在法定的游戏规则框架内执行约束力。因此，当下的基因伦理研究，已不再停留于“技术行为是否应当”的伦理分析，而应开始着手解决如何通过制度安排来实现价值选择与技术实践的沟通问题。展开基因技术的伦理治理，正是解决这一问题的新路径。 处置基因伦理风险的机制 面对基因技术的伦理挑战，需要展开伦理治理，推进伦理规范与制度安排的统一，把人文关怀整合到技术过程中，最终在全社会达成一致的道德共识：基因技术的应用，在价值尺度上应是善的，是造福于人类的，

16、不应去伤害人，不应侵犯人的权益，更不应践踏人的尊严。 伦理治理（ethical goverance），是指以生命伦理规范建设应用为核心，发挥政府、科研机构、伦理学家、民间团体和公众的不同作用，通过各种相关利益者参与的方式，共同解决基因伦理问题。主要有内外两种路径选择。 内在路径就是“科学共同体的内部治理”，解决“约束和控制人的动机”的问题。要解决这一问题，必须确立科学家的道德责任，包括两个维度：一是前瞻性的，即科学家个人或群体应确保其所掌握的知识和技术不是用于破坏性而是有利于社会的目的。一是后视性的，即科学家个人和群体应就某种行为和后果而接受伦理评价对好的结果，他们应当得到道德赞扬；对坏的结果

17、，则应受到道德谴责。 早在基因技术诞生之际，科学家的责任意识就开始显现。1974年7月26日，以美国生物化学家P.伯格（PaulBerg）为首的11位科学家在科学杂志发表公开信，呼吁科学家同行在没有很好估量出重组DNA分子的潜在危险、在没有找到预防其扩散的适当方法之前，应暂停此类实验研究，以便讨论其安全性问题。这一警示，促使科学家制订安全操作规程，确定重组DNA技术实验的危险分级标准，来控制基因重组实验可能造成的危险。 近年来，鉴于基因伦理挑战日渐复杂，在创新和运用技术过程中，科学家开始主动向社会和公众做出技术风险预警，或主动提出技术伦理评估的要求。如2009年，文特的研究小组在展开人造生命项

18、目时，就在第一次实验前，提请美国宾夕法尼亚大学伦理中心对该研究进行伦理评估，体现了科学家正在将科学自由与道德责任相结合的努力。 在我国，要使道德责任真正成为科学家的自觉意识，需要在科学教育中加强人文教育，消除科学文化与人文文化的对立和隔阂，克服“技术至上”的观念。只有这样，才能在基因技术的发展中，将科学主义的合理理性因素与人文主义的尊严、公正等基本伦理价值取向结合起来，使道德律令成为科学行动的准则、科学良知的判决，进而在科学共同体的内部自治中，形成一种责任观念：科学家既可以对其研究做出的贡献要求荣誉，同样也须对其行为的危害承担责任。 外在路径则是“社会的外部管理”，解决“控制人的行为后果”的问

19、题。这就是，如果责任意识并不能约束科学家的行为，科学家缺乏规避风险的自律行为，又该怎么办？对此，就需要制度安排和政策设计，将伦理规范的“软约束”变为制度规范的强制力。 目前，国际社会一些做法值得我国借鉴。 一是建立独立的伦理审查机制。20世纪80年代以来，为保护人类受试者在科学研究活动中的权益，独立于科研机构的伦理审查委员会应运而生。通过对涉及人体的研究方案的科学、伦理合理性进行论证和把关，对研究项目是否实施做出“同意”、“不同意”或暂缓的决定，进而通过制定严格的入选和排除标准，保证涉及人体的科学研究顺利进行。 如对于代孕问题，早在1982年，英国就设立了人类受精及胚胎研究调查委员会沃诺克委员

20、会（Wanock Committee）。该委员会在全面调查和综合评估人类辅助生殖技术的发展前景和伦理问题后，发表了著名的沃诺克报告。该报告指出，代孕所潜伏的危机远远超过可获得的利益，在伦理上是完全不能接受的。避免代孕及其负面影响的唯一有效办法就是“使其非法化”。正是在这一报告基础上，英国推出了代孕协议法案和人类受精与胚胎学法，并在1990年创建了人类生殖与平台管理局（HFEA）。该管理局采取执照颁发制度，负责审核英国境内涉及胚胎的科学研究，为规范辅助生殖技术应用及人类胚胎研究设置了良好的监管制度。 由于伦理审查委员会与被审查机构之间不存在附属关系，避免了利益冲突和影响，提供了规范而高效的伦理审

21、查，解决了对涉及人的科研项目的监督问题，为在基因研究中贯彻生命伦理原则，发挥“公共权威”和“集体感觉”的力量，制约技术的滥用，发挥了重要作用。 二是在重大技术决策中引入公众参与机制。针对涉及到政治、社会利益并存在争议的科技问题，管理部门、科研机构、非政府组织和公众展开交流讨论，形成一定共识，提供良好的技术决策。公众参与的形式多种多样，如丹麦的共识会议就是一个成功范例。1987年，丹麦召开了第一次共识会议，主题是“工业与农业中的基因技术”。此后，丹麦技术委员会针对诸如转基因动物、空气污染和不育等问题举办了20多次共识会议，为议会决策提供了有益意见。 我国在诸如SARS、禽流感、太湖蓝藻事件、转基

22、因主粮争论、基因歧视案、八胞胎和代孕技术等一系列与基因技术相关的重大事件中，也已出现了公众参与的雏型。但如何在公共决策中进一步建立沟通对话机制，形成多渠道、多层次的“反馈-协商”模式，消除公共焦虑和伦理分歧，在公共决策中体现公共伦理的影响力，依然任重道远。 三是加强生命伦理教育和普及，将生命伦理作为一种全社会的人文意识。 生命伦理学的兴起，是切合生物医学技术发展要维护人的权益、尊重人的价值等人文需求的产物。生命伦理四大原则尊重自主、行善、不伤害和公正，也是应对基因伦理挑战的伦理准则。联合国教科文组织世界人类基因组与人权宣言（2005）明确采纳了这四项原则，指出：“在研究科学飞速发展和技术应用所

23、带来的伦理问题时，应当充分尊重人的尊严，普遍尊重并遵守人权和基本自由。”要求各成员国采取适当方式，通过教育和相关手段，通过跨学科合作，促进生命伦理成为一种普遍的人文意识。 秉承这一宗旨，许多国家通过制定生命伦理教育计划，在科研人员、管理者和公众等不同层面展开生命伦理教育，措施既包括各类层次的培训，也包括展开全球性伦理能力建设，如2000年，世界卫生组织与亚太地区合作展开了“发展伦理审查能力战略”；2006-2009年中国和欧盟实施了“生命技术伦理治理：中欧合作研究”计划；欧洲委员会在2009年提出了“科学的全球治理战略”。良好的生命伦理教育，使公众形成珍惜生命、尊重生命、善待生命的价值观，而生

24、命伦理规范和要求也得到广泛认同和接受，为人们在现实生活中保护其权益、安全和福祉提供了文化支撑。 总之，面对基因技术的伦理挑战，需要展开伦理治理，推进伦理规范与制度安排的统一，把人文关怀整合到技术过程中，最终在全社会达成一致的道德共识：基因技术的应用，在价值尺度上应是善的，是造福于人类的，不应去伤害人，不应侵犯人的权益，更不应践踏人的尊严。我的法学毕业论文：基因隐私权的民事法律保护(2010-04-22 18:05:16) 转载标签： 杂谈内容摘要：随着基因科技的迅速发展，人类隐私上升到了基因的层面，对个人基因信息的法律保护问题日显突出。为此，我国民事法律保护应当明确个人基因信息属于隐私权范畴，

25、继而协调基因隐私权与其他权利，尤其是基因知情权的冲突。本文还通过对比研究国内外基因隐私权立法状况，提出对基因隐私权进行系统法律保护的立法建议，以回应生物技术的发展对传统民商法的挑战。关键字：基因 基因隐私权 法律保护Abstract: Along with the rapid development of the gene science and technology, the human privacy rises to the gene level, and the problem of legal protection to individual gene information is

26、obviously prominent.Therefore, our country civil legal protection must nail down that the individual genic information belongs to the right of privacy category, and then correspond the conflict between the gene right of privacy and other rights, particularly the gene right of knowing. By the researc

27、h of the contrast between domestic and foreign legislation condition of gene right of privacy, this article puts forward the legislation proposal that protect the gene right of privacy by the numbers, in order to respond to the challenge from the development of biological technology to the tradition

28、al people commercial law.Key words: Gene Gene right of privacy Legal protection科学技术的发展对人类而言是一把“双刃剑”。生物技术，尤其是基因研究的突破性进展，为人类进一步了解、感知并战胜自我提供了良好的基础，也为人类的未来勾勒出了一幅美好图景。但毫无疑问，基因科技在造福人类的同时，如果规范、管理不当，终将不可避免地带来灾难性的后果。当人类的隐私权上升到基因层面后，法律将如何防止基于基因缺陷而造成的基因歧视，如何防止对基因隐私权的侵害，以及如何加强对基因隐私权的保护，都需要我们现行的伦理和法律体系作出相应的思考和适应

29、。我国拥有着大量具有重要价值的人类基因资源，因而基因隐私权的保护显得更加重要。故本文拟结合有关法学理论和人类基因的相关知识，试对基因隐私权及其民事法律保护问题作一探讨。一、基因和基因隐私权的概念遗传学认为，基因是指存在于细胞染色体上的生物体遗传的基本单位，是一个人遗传性状的物质基础。生物体的所有生命活动都由基因决定或与基因有关。人类基因研究的最终价值在于对人类疾病的预测、诊断与治疗。依附于人体的基因，因为其相对的地域性和稀缺性，对人类有着不可估量的价值。同时又因为其相对的私有性，产生了基因隐私权、基因知情权等私法权利。基因有终将伴随人一生的独特性和不可变更性，若破译了基因的密码，意味着将能解构

30、出决定人类过去、现在和未来的所有生物程序，解读出一个人生命的全部奥秘，这会给人类社会带来巨大冲击。从法律角度讲，隐私是指个人生活中与公共利益、群体利益以及他人利益无关的，当事人不愿为他人所知悉的信息和秘密，是一种不愿为他人所干涉和侵犯的个人领域。隐私包含的内容十分广泛，并且随着社会文明程度的提高，特别是自然人人格的解放，其内容也日益充实。无论什么形式或形态的隐私，都具有以下的三个特征：第一、隐私是客观存在的，具有客观真实性。即隐私所反应的内容必须是客观真实的社会存在。隐私是一种客观存在的事实或状态，从而构成了每个人生活所需要的保持个人人格独立和自由的私人空间，人们在这个空间里自主独立地生活。第

31、二、隐私具有隐秘性的特征。这种隐秘性的本质不是强调进行活动本身时的公开与否，而是指无论公开或秘密进行的活动，当事人为保持自己私人生活和内心世界的安宁，不愿他人知道、干涉或侵入其个人领域。按照社会正常的道德标准，这些私人信息不便为他人知悉，他人也无权知晓。隐私客体可隐匿性的存在，使得当事人保护自己隐私的主观愿望成为可能。第三、隐私具有人格性。人格性是指隐私必须直接体现为人格利益。隐私权的主体只能是自然人。隐私不受侵犯是自然人的一种基本要求，它体现了权利人的人格利益。从以上隐私三个方面的特征来考察人类基因信息的法律属性，可以看出，基因信息符合隐私的法律特征，属于隐私范畴。首先，基因是天然的遗传物质

32、，是人类本身信息的真实反映，人们对自己的基因信息无法选择，因而具有客观真实性的特点。其次，基因是人体的遗传密码，不同人之间的基因存在着一定差异，还有一些人可能存在有先天的基因缺陷。因此社会成员为了保证自己能够在社会上与其他的主体平等地工作和生活，有保持其基因信息处于秘密状态的主观需要。因此基因信息具有隐秘性的特征。最后，由于基因如实地向人们表述了一个人自身的全部秘密，如果不计后果擅自利用、公开他人的有关信息，很容易对他人的人格利益造成重大的伤害，甚至形成基因歧视，因此，基因信息具有人格性。从上述的有关分析来看，基因信息作为个人数据不仅是隐私，而且属于隐私的深层次内容和核心部分。到目前为止，利用

33、基因技术对个体的识别具有最高的准确率，它可以被用于对人的品格、智力、健康水平等各种因素的解释，每个人的基因蕴含的遗传信息都与众不同，因此基因可以称得上是个人的又一张“身份证”。而基因隐私权作为隐私权的一种具体存在形态，笔者认为可以定义为：自然人对其所享有的、自身的、一般与公共利益无关的基因信息进行支配，并排除他人非法干涉的一种人格权。二、基因隐私权立法保护的必要性随着现代科技日新月异的发展，基因的获取手段日益隐蔽多样，很多情况下权利人很可能在不知情的情况下就被他人知悉了自己的基因隐私，比如抽血进行化验等。这时，只凭权利人的私力救济是很难达到保护基因隐私的目的，此时就需要借助公力救济。唯有国家将

34、基因作为资源进行管辖才能取得利国护民的效果。当然，国家在整体上对基因资源具有所有权并不妨碍公民对自身的基因拥有隐私权，这也从一个侧面反映了国家具有保护自然资源与保护公民隐私的双重责任。正因为基因信息具有的巨大的潜在价值，使得基因隐私在人与人的交往过程中越来越具有基础性，也越来越需要国家通过强制力来加以规范和调整。当基因隐私中承载的某类特殊的基因信息被独占，会形成垄断利益，损害相对人的权利。一项新技术诞生，其发展、成熟，甚至为人类带来种种灾难，是不会以善良人的意志为转移的，基因技术的发展自然也不例外。然而，我们不会因为受到核战争的威胁就拒绝利用核能一样，我们也不会因为基因技术将会带来的困扰而拒绝

35、其发展，重要的是在利用这项技术正面价值的同时，对其可能带来的灾难性后果做好提前防范。一般说来，基因技术带来的负面影响主要集中在基因歧视和基因隐私被侵犯。如，企业在用人时要求查验员工的基因图谱，对那些具有基因缺陷的人拒绝予以录用，从而导致就业领域的“基因歧视”；保险公司在为投保人投保时，要求申请人必须接受“基因检测”，并以检测结果作为评估申请人未来健康状况的依据，对有“不利基因”的人要求提高收费档次或拒绝为其投保等，保险行业利用基因信息进行基因歧视具有一定现实基础和可能性。而且随着基因科技的发展，一旦科学家确认了与性格、智力和行为倾向有联系的基因，基因歧视的范围将会大大扩展，后果也将更加严重。如

36、执法机关可能会以一个人具有某种犯罪基因为依据，认为他是个天生犯罪人，事先对他采取种种监视、隔离甚至限制人身自由的手段。一些在基因相关问题上的误解，对基因决定作用的夸大更可能导致对个人社会地位的贬抑，从而加剧基因歧视的发生。为了防止这些侵犯基因隐私权的行为发生，基因立法是必不可少的。因此，基因立法急需解决的问题也集中在：第一，在法律上保护基因隐私权；第二，在法律上确保基因专利权；第三，在法律上禁止基因歧视行为；第四，在法律上处罚基因滥用行为。总体而言，我国还没有针对个人隐私保护的法律，并且在其它法律法规中的相关规定也很单薄，隐私权保护尤其是基因隐私的保护，在我国法律界还是一个新课题。三、基因隐私

37、权法律关系的构成在立法之前，我们首先应该在法律上对基因隐私权的范畴等作出界定。（一）基因隐私权的主体基因隐私权属于与人身密不可分的一种具体的人格权，当前我国理论界关于隐私权的主体问题争议比较多，主要有两种观点：一种认为隐私权的主体只能是自然人，法人不能成为隐私权的主体。另一种观点认为隐私权的主体，既包括公民，也包括法人。就主体为自然人而言，有观点认为隐私权的主体仅限于生存的自然人，而不包括死者。也有人认为隐私权的主体既包括生存的自然人，也包括死者。笔者认为，隐私权的主体应为自然人，但不限于生者，自然人死亡后，仍享有隐私权，仍然是隐私权的主体。其理由如下：第一，主张法人有隐私权者，缘于法人享有对

38、其商业秘密的拥有权，这实际上是混淆了商业秘密与个人隐私这两个概念。商业秘密主要是企业法人拥有的生产经营过程中不公开、不为他人知晓的信息，商业秘密与个人隐私的区别是:个人隐私一般与公共利益、群体利益无关;而商业秘密则不具有此特征，商业秘密是绝对秘密，全部秘密，一旦泄露出去，将会造成极严重的损失；而个人隐私并非全是秘密，且有时即使泄露也不一定会给权利主体造成什么损失;商业秘密保护的主要是企业的经济利益，而对隐私权的保护，主要是为了保护公民的人格权。可见二者的内涵、外延均不相同。如果将二者混同，认为企业法人有隐私权，则易使一些企业以行使隐私权为理由而掩盖其产品质量低劣、服务水平低下等情况。不允许将上

39、述诸种行为披露公之于众，拒绝社会监督，新闻曝光，必然会导致损害消费者利益的结果出现。因此，不能认为商业秘密是隐私权的部分内容，当然，企业法人和其它组织也就不能成为隐私权的主体。基因信息作为一种隐私理所当然也应属于自然人，对国家而言，基因是一种资源，对基因及其信息的占有是主权的体现。第二，隐私权不仅生存的自然人享有，死者也应享有。一般而言，只有生存的人才具有民事权利能力，才是民事权利的主体，而死者不具有民事权利能力，因而也就不是民事权利的主体。但一方面，基于基因信息的家族、种族相关性，他人通过对死者基因信息的分析，可以推断出死者一定范围内的血亲的相关基因信息；另一方面，即使对于其中死者个人特有的

40、部分基因信息（如死者具有某种变异基因），尽管其没有家族、种族相关性，但该信息一旦被泄露，仍然有可能导致对死者社会评价的降低，使其名誉受损；而死者的血亲尽管并不携带该变异基因，但仅仅基于其与死者之间具有亲属关系的事实，也会受到基因歧视。因此，仍有必要对死者的基因信息予以保护，可以认为死者是基因隐私权的特殊主体。（二）基因隐私权的客体隐私权的客体是一个极其敏感而又难以界定的问题，理论上有不少争论。国外理论中有“信息说”、“接触说”、“综合说”等。“信息说”认为隐私权所保护的是个人信息；“接触说”认为隐私权是指个人对其私人领域控制他人对其接触的一种状况；“综合说”认为，隐私权是个人对其私人领域的一种

41、控制状态，包括是否允许他人对其进行亲密接触的决定和他对自己私人事务的决定。在我国，学术界关于隐私权的客体则主要有三种观点：第一，信息说，认为隐私权保护的是个人不愿意他人知悉的个人秘密（即私人信息）；第二，“信息安宁说”，认为隐私权保护的是私人生活不受侵扰（即私生活安宁）与私人信息秘密；第三“信息+安宁+决定说”，认为隐私权保护的内容包括三个方面：个人信息的保密；个人生活不受干扰；个人私事决定的自由。从上述争论可知，尽管对隐私权客体的范围还存在很大分歧，但在个人信息作为隐私权的客体这一点上理论界己经形成了共识。个人信息关乎主体的人格利益，一方面，放任他人对个人信息的任意收集和利用会对主体造成困扰

42、，损害其追求平静生活的正当心理，进而使得主体的自由选择权（包括思想及行为）受到一种潜在的压制，因为他人对主体了解的越多，使其遵从就越发容易。另一方面，在信息社会的背景下，主体能在多大程度上控制其个人信息，决定了其与他人建立何种社会关系，进而在相当程度上决定了主体的社会定位，即塑造出主体在社会中的身份认同。因此，保护个人信息的理由，乃在于维护主体的自主性以及主体的的身份认同，从而达到维护其尊严的目的。可以说，对个人信息进行保护，实质上就是对主体隐私的尊重和维系。因此，基因隐私权的客体应为自然人的基因信息，此“基因信息”特指通过基因检测技术所获得的有关个人基因状况的信息。基因信息对于个人而言，是关

43、于个人的基因组成、基因内是否有缺陷基因存在、缺陷基因有多少及这些缺陷基因可能导致什么疾病的信息。通过考察人类基因信息的法律属性，可知基因信息属于个人信息。首先，基因信息是利用基因检测技术对DNA上碱基序列进行解释后的描述，碱基序列是客观真实的物质，基因信息因此也具有客观真实性的特点。其次，基因信息反映了人体遗传上的差异，不同的人之间存在着基因上的差异，有些人可能还存在先天的基因缺陷。这种差异和缺陷，造成了人类不同的生理特性。为了保证自己能够在社会上与其他主体平等地工作和生活，免受潜在的基因歧视或其他可能的侵害，每个社会成员通常情况下都有保持其基因信息隐蔽状态的主观愿望；同时，个人的基因信息一般

44、情况下与他人或社会公众无关，基因信息因此具有私人性。最后，基因信息与自然人具有对应性，如果第三人擅自收集、披露或利用他人的基因信息，很容易对他人的人格利益造成伤害。因此，基因信息在承载主体方面体现着其人身精神性。其作为隐私权客体的地位也就不言自明。基因信息反映的不是一个人过去或现在的疾病或身体状况，而是预示未来的健康情况，在某种程度上与个人的经济状况、家庭生活、个人履历等其他个人信息的性质是相同的，都属于重大的私人信息，但与其他个人信息相比仍有其特殊性。基因信息可作为一种高精确度的身份识别物，它具有长久性的特点，同时与家族、种族还有一定的相关性。基因信息的种种特征都表明其是一种与主体利益关涉重

45、大的特殊的个人信息。综上所述，基因隐私权的客体应是自然人不愿公开或告人的基因资料保密信息。（三）基因隐私权的内容1、基因隐私知悉权。即自然人对于自己随身所携带的基因信息有知悉的权利，也有对自己的基因隐私不去知悉的权利。在许多国家的隐私权法律保护中都遵循这样一个原则：每个人都有知道自己隐私的权利，其中包括自己已经知道的和自己不曾知道或者不能凭借自己的能力获得的隐私。在后一种情况下，相对的知道或者凭借其能力能够知道他人隐私信息的个人或者组织便成为义务主体，这些义务主体负有如实告知本人相关信息的义务。就人类基因信息而言，个人要了解自己的基因状况必须要经过相关专门机构的检测才能获得。在这种情况下，主体

46、所享有的知悉权的范围就应当有所延伸，具体表现为当有些人为了不影响自己的生活状况和心理状况，不想过多的知道自己的基因信息和不想过多的了解自己的未来状况的情况下，民事法律有必要保证主体享有根据自己的意志决定是否进行基因检测的权利，其他主体不得在本人不知道的情况下为了一定的目的进行基因检测。而且当主体进行基因检测以后，负责基因检测的机构即成为义务主体，负有如下特定的责任：应权利人的要求如实向其告知基因信息的义务和为了保护权利人的人格利益，避免出现基因歧视问题而负有的保密义务。2、基因隐私保密权。这是指权利主体对于自己的基因隐私采取相关的保密措施，不对他人讲明，不为他人所知、刺探、公开、传播的权利。个

47、人可对自己的基因隐私采取保密措施，不予以公开。未经本人同意，任何组织和个人不得强行搜集和非法利用，否则可以依法提起诉讼。3、基因隐私利用权。基因隐私利用权是指权利主体为了满足自己的精神和物质等各个方面的需要而对于自己的基因隐私进行合理合法的利用的权利。4、基因隐私维护权。权利主体对于自身的基因隐私有不可侵犯性，在受到不法侵害时享有寻求司法救济的权利，以维护自己的合法权益。5、基因隐私支配权。即权利主体对于自己的基因隐私有按照自己的意愿进行支配的权利。即权利主体享有允许他人提取、检测自己基因以便获取其基因信息并加以利用的权利，也有不准许他人非法提取、刺探、搜集自己基因信息的权利。基因隐私具有两面

48、性，一方面，基因隐私的不法披露可能会造成婚姻、生育、就业、医疗、保险等诸多方面的基因歧视，另一方面，基因隐私的披露利用也会给权利主体带来各种利益和机遇。这种两面性源于基因缺陷的相对性，比如一种导致镰细胞贫血病症的基因同时又是防止疟疾的功臣，有些人天生不容易得艾滋病就是因为这种人有某种基因缺陷。因此，按照自己的意志决定是否披露、利用自己的基因隐私是权利人对自己基因隐私的支配权。四、国外基因隐私权法律保护概况与对我国的借鉴意义尽管各国的立法还没有全部明确将基因信息作为隐私而加以法律保护，但从人类基因组工作草图公布前后国际组织和一些国家的反应看，态度是十分明朗的。1997年，联合国教科文组织在第29次会议上一致通过了人类基因组织与人权问题的世界宣言，这是一部阐述由于科技发展而带来的关于维护人类尊严问题的世界性文件。该宣言明确将“人类尊严与平等，科学家的研究自由，人类和谐及国际合作”作为人类基因研究的基本原则，且规定：“为研究或其他任何目的而与个人有关的或存储处理的基因数据均应依法保密。遗传学资料依法律要求应被保守秘密。”11美国前总统克林顿在位时也曾表示：“基因组草图永远不应当成为破坏、歧视和侵犯别人