早療家長手冊.pdf

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1、指導單位:新竹縣政府社會處、衛生局、教育處總 策 劃:新竹縣早期療育通報轉介暨個案管理中心(華光智能發展中心承辦)編 輯 群:新竹縣政府:社會處、教育處、衛生局中華民國智障者家長總會東元醫院新竹縣早期療育通報轉介暨個案管理中心(華光智能發展中心承辦)出版發行:新竹縣政府地 址:新竹縣竹北市光明六路十號電 話:03-5518101美編印刷:楷瑞科技印刷股份有限公司2013/10修訂(第五版)本手冊僅供參考,各項福利依現行法規規定辦理前言給父母的話 前言家長經驗分享 歡迎您來認識及運用早期療育服務 P05 P06 P19我怎麼樣才能知道我的孩子發展正不正常? 06歲兒童發展里程碑:這個年齡大部分已

2、經會. P30 P31526第一篇 了解孩子的發展狀況2734特殊兒童需求的認識 早期療育的重要 早期療育的重點 早期療育的內容 P37 P38 P38 P41第二篇 我的孩子需要早期療育嗎?3542面對我自己的沮喪、挫折、擔心別人的眼光,我可以怎麼辦? 對孩子的事,全家人想的都不一樣可以怎樣討論與分工呢? 陪孩子一起走,我們家人可以對他說什麼?做什麼? P45 P45 P48第三篇 準備我們家的新階段43484954什麼是物理治療? 什麼是職能治療? 什麼是語言治療? 什麼是遊戲治療? 什麼是音樂治療? 什麼是藝術治療? P51 P52 P52 P53 P53 P53第四篇 與早療兒童有關的

3、常見治療方式第五篇 有哪些地方可以幫助您的孩子?5564社會處相關福利服務 教育處相關福利服務 衛生局相關福利服務 稅捐稽徵處相關福利服務 其它福利服務 P67 P83 P86 P89 P89第六篇 您知道新竹縣政府有哪些相關福利服務嗎?6592您的孩子是否適合上幼兒園? 選擇幼兒園的步驟 如何為孩子選擇好的幼兒園? 協助入幼兒園的適應 與老師溝通 托嬰中心、幼兒園所相關資訊、名冊 P95 P96 P97 P98 P99 P101第七篇 寶貝托育停、看、聽93116117126一般孩子要進小學的準備 有特殊需求的孩子要進小學的準備 新竹縣設置特殊教育班級的國小 P119 P121 P125第八

4、篇 孩子將成為小學新鮮人127139第九篇 貼心小筆記如何選擇一個良好的療育場所? 依服務地點的不同,療育服務方式區分如下 醫療診所名冊 教育(早療服務機構、學前融合班)P57P57P58P625親愛的家長您好:每一位父母對於嬰兒誕生時的喜悅都是一樣的,但如於教養過程中發現自己的孩子與同年齡發展上有差異時,應儘速就醫,因及早發現、及早治療是早期療育的不二法門,透過專業團隊提供整合性的服務如醫療、教育、社會工作服務等來協助發展遲緩或發展障礙的兒童,以幫助並支持孩子的發展。只要適時掌握0 至 3 歲黃金療育期,發展遲緩現象皆可獲得明顯的進步及改善,希望家長們不要放棄讓孩子接受早期療育的機會。鏡淳上

5、任後致力提升本縣的醫療資源與品質,除規劃生醫園區及籌建生醫園區醫院,期能幫助縣內兒童能獲完善的醫療照顧,更希望透過新竹縣早期療育家長手冊 的資源整合, 以提供家長早期療育相關資源資訊,並獲得社會福利服務之相關補助,以減輕照顧發展遲緩兒童的經濟壓力,為發展遲緩兒童及家長開啟一扇窗,讓每一個孩子和家庭都能洋溢幸福、平安及喜樂。給敬祝 闔家美滿安康!新竹縣長 敬上中華民國 102 年 12 月 26 日6前言身為父母親的你,會欣賞孩子的優點嗎?兒子在兩歲半時,被診斷出是自閉症,從接受孩子的缺陷開始,到從悲傷之中走出來,付出了加倍的理解跟關愛。因為不願意放棄這個孩子,努力帶他尋找任何一條可以走的路,希

6、望直到有一天,我也可以驕傲的說,我的兒子不是不正常,而是不平凡。我以為 . 我擁有一個幸福美滿的家庭 .我生了一男一女,一家四口。我以為這就叫做幸福美滿。兒子出生時,外子與我心裡充滿了喜悅。因為他是我們結婚近三年後盼了許久的第一個孩子雖然他出生時,一直在吸純氧。如果不吸,心跳就比常人快( 在一次講座中了解到原來逃避眼神才不致心跳加快,降低不安 )兒子小的時候,吞嚥困難。常常喝奶過程中就會呈噴射狀的吐奶而睡眠比一般人短,睡眠對他來說總是障礙一哭起來可以哭上兩小時,無論你如何哄他,都無法讓他停下來對一個新手媽媽來說的我,有時兒子還帶給我不少驚奇一直到兒子 2 歲 4 個月。是我剛生完第二個孩子的第

7、七天老公找了一個網頁要我看,一個關於幼兒自閉症的網站家長經驗分享(一)祐禎媽媽7前言兒子竟然多項符合自閉症的行為與症狀,終於接受這個事實 - 我兒子是自閉症面對家人的傷心與無奈,無助的我也只能束手無策深怕錯過 6 歲前的治療黃金期,決定開始找尋一連串的療育資源、訊息及課程不敢怠慢的帶他到各縣市的各大醫院做了種種檢查,腦波、復健、評估 .現在透過朋友、個案管理中心、療育機構等齊心努力下兒子的療育課上得很好,有很明顯的進步現在我終於知道,原來他只是需要更多的愛與關懷相信每個家長都一樣,只要你的孩子有些許的進步即使只是不明顯的一點點,也能讓你感動許久雖然一直都是我說話給兒子聽,雖然不知道我可以說多久

8、但是 堅持有了方向,愛可以更長久,我會一直說下去你是怎麼看待這個如萬花筒絢爛變化轉個不停的世界呢 ?緊緊握住你的手心,遠比任何話語都要來得溫暖在與你邂逅之後我才深深明瞭 謝謝你 !人的手是為了擁抱悲傷之人而存在人的手是為了擁抱愛而存在就算言語會有褪逝的一天但我愛你的心絕不會磨滅身為父母親的你,會欣賞孩子的優點嗎?8前言早產一詞在兩年前對我們而言是陌生的。但因女兒的提早到來讓我們有了更深的體認。記得見到她的第一眼,即是在保溫箱內滿身皆是儀器與針孔的小小孩,此時是既無奈又心疼並自責自己的無知與粗心,卻也只能告訴女兒要勇敢、加油。女兒出生時初步檢查都正常,但在保溫箱期間並不順利常常喝奶時會有脹氣,因

9、而無法進食必須再等到狀況較好時再從少量奶水開始餵食。就這樣直到了在加護病房待 47天時,醫生告知高度懷疑女兒有膽道阻塞的狀況,要轉診到大醫院做進一步檢查。這時與先生二人相視不語茫然不知所措,臉上已盡是淚水,強忍心中的悲傷,收拾起複雜的情緒面對此時的難關,開始向周遭的朋友與家人詢問相關的資訊,有幸在一位兒科醫師建議下將女兒轉到台北馬偕醫院。或許是老天看到我們的努力開始注意我們,在轉診的過程也非常順利,也遇到優秀的醫護人員。就在彭醫師的細心檢查後告知初步判斷是因為長時間注射營養針所造成的膽汁遲滯。此時心中的擔憂也放下許多。小 baby 在馬偕的加護病房住了三天即開始餵食奶水,7 天後醫院即告知女兒

10、情況穩定將轉到新生兒病房了,就這樣女兒體重也一天天增加,直到彭醫師告訴我可準備接小朋友回家,就在大年初二時我們接女兒回娘家了,與家人一起分享這遲來的喜悅。女兒回家後我們非常謹慎小心的照顧,他也很爭氣的漸漸長大。但或許是要給我們再接受不同的考驗吧!就在矯正年齡 11 個月發現女兒發展遲緩時開始接受復健治療,一方面也開始接受復健治療,一方面也開始閱讀相關書籍,了解發生的原因,也透過社工賈媽媽家長經驗分享(二)9前言師的幫忙聯絡上幾位有類似經驗的媽媽,在她們寶貴的經驗下建議我們做了更詳細的腦部檢查,因而得知女兒有輕微的腦室周圍白質化,造成動作神經受損。就這樣我們更積極的作復健,一方面也開始作針灸治療

11、,女兒也開始有了比較顯著的進步。這一路走來非常感謝周遭的朋友、家人以及其他熱心的媽媽給予支持與協助。10前言慧是三十一周的早產兒,初出生時有多種合併症集於一身:敗血症、腦膜炎、心臟動脈閉鎖不全、肺高壓等。她,努力的撐過來了。而在二十多天後連續嘔吐,拍攝電腦斷層下,醫師宣告為腦部白質軟化,因為面積甚大,未來的一生可能於床上度過。當時,真是給我和爸比投下一個劇烈的震撼。該不該留下她?當時親友都希望我們放棄,因為我們還年輕,可以生出健康的寶寶。這個就算了吧!他們這樣說著。爸比以堅定的口吻說【她不是拔掉呼吸器就走的,代表她就是要跟我們】。就這樣,我們一同攜手邁向復健之路。舉凡針灸、腳底按摩、溫灸、藥浴

12、、氣功 . 等,只要是可能對她有幫助的,我們都去試。從剛開始跟治療者述說慧的病況而哭得一蹋糊塗,到後來因為一次又一次的歷練與成長,慧也無奈的越能接受這個事實。每天習慣的劈腿與拉筋,固定的復健動作而伴隨的痛哭,只跟慧說【媽咪愛你,爸比愛你】,【加油,痛一下就好了】,就這樣相擁下的痛楚與成長中,慧說的第一句話是【愛你】,當別人驚奇的問【怎麼不是叫爸爸或媽媽,是愛你?好奇怪哦!】,這是成長與受苦的經歷累積下的【成果】。苦難,是化妝的祝福我們從不抱怨主為何在我們期盼孩子的同時給我們這個難題。因為,在慧身上我們看到她為她自身生命的努力。也因為她需要我們的支持讓我們一家人的心更為緊密。慧媽媽家長經驗分享(

13、三)11前言我和爸比學著不為明日憂慮,凡事都往光明面看。因為,再哭泣也無法改變事實,只有自己堅強起來,才可以幫上孩子與自己。遇到情緒瓶頸與低潮時,也感謝爸比的擁抱與支持。整理情緒好後,重新出發。和爸比相互鼓勵與支持,遇到問題就上網 google 一下,攝取別人的經驗與修正自己的觀念,有問題就與復健師一起討論。每次的動作必問【這個訓練的目的?】【我回去可以怎麼做?】【我要怎麼做才知道有沒有效果?】感謝遇到的老師們都用無比的溫柔與耐心回覆我的問題與一一的細心指導。睡前,抱著慧去上完廁所,在床上幫她整理衣服【你好可愛,要加油,趕緊學會走路。爸比愛你,媽咪愛你】,慧笑個不停,伸出手將我緊緊抱著並給我一

14、個親親。我摸著慧的頭,陪她逐漸闔眼睡著。12前言三年前的十一月份到醫院去做聯合評估時,是我一生中最大的考驗,也是生命中不可承受的痛。當然一開始的震驚與苦悶,一路走來到今日的淡然與堅強,期間種種的考驗也是家有特殊兒家長們的相同經歷。當知道孩子是自閉兒時,沒有很多時間讓我猶豫或去逃避,我立即找了幾家較有口碑的療育診所報名排課,醫院聯合評估報告寄到家的那一日,同時也是孩子開始他漫長療育課程的第一天。 大多數的家長聽到自己的孩子有發展障礙時,第一時間應該都是懷疑再懷疑,然後跑遍各大醫院去求證:這是真的嗎 ? 但對我而言,這是逃避的心理,但也許是因為我週遭也有相同的經歷,朋友的經歷減去了我像無頭蒼蠅般摸

15、索的時間。孩子在療育課程中點滴進步,雖然我們的傾心復出。但對於身心障礙的孩子而言,能有一點一滴的回饋都是感恩。 療育積極進行了三年,終於在今年,一切付出看到了豐盛的果實,雖然沒有像別人那麼快的進步,但是沒有前幾年堅持的治療,或許我今日無法看到寶貝的能力。療育過程是漫長的,我不知道何時是終點,也不知道孩子的能力究竟能被提升到何種程度。但我總相信,我今日能給的就不要保留,敞開心門去真正面對孩子的缺陷,孩子有缺陷無關父母任何一方的對錯、怨懟與爭執,現實點!往前看!特殊兒沒有可以保留或等待的權利,每遲一日的復建與治療,就是延遲了他更向前走一步的絆腳石。 家長掌握了孩子的未來!萬芳的一首歌把愛找回來,讓

16、我感觸很深,如同詞中所言:短短的人生,不會重來。今日沒有為孩子即時、適時的付出,等我們真的可以敞開心胸去面對現實時,孩蒙媽媽敞開心門家長經驗分享(四)13前言子已經長大,一切已經無法挽回;我們自認為對孩子的愛,反而耽誤抹煞了孩子的潛能與進步,進而影響他的未來。人生宛如一首歌 鹹酸苦澀著輕輕彈悲歡離合天註定 恩恩怨怨著放下短短的人生 袂擱重來坎坷的路途 有你的愛如今我才了解 你的教示是關懷想欲返頭看你 已經不在 寶貴的親情 置阮心內希望你會看見 我無辜負你期待打開心門 將愛找倒轉來很感恩台灣社會已經開始重視身障兒,我們的孩子不是笨蛋,他們只是需要用另一種方式來互動。 請盡我們的一份小小心力讓我們

17、週遭的人認識他們,並宣導如何和他們溝通。 愛他就是讓大家了解他!14前言各位家長可到下列網站中的相關網站找到更多其他網站資訊。慢飛天使 我和舒安的 20 年早療歲月(心靈工坊)中華民國發展遲緩兒童早期療育協會 http:/www.caeip.org.tw/html/身心障礙者服務資訊網 http:/disable.yam.org.tw/阿寶的天空 http:/www.aide.gov.tw/releaseRedirect.do?unitID=1 Developmental Milestones),是標示個體在某一生理年齡,所應達到的生長與發展狀態。但由於人類各種族的遺傳天性 (nature)

18、特質,以及所處地理文化的後天教養 (nurture) 方式差異,因而個體在各生理年齡所呈現出的生長狀態與發展能力,會有因種族與地方的些許差異,也在同種同文的群體內亦會有個別差異。但其發展的步調, 基於兒童共通的生理發展基礎上, 各個行為與能力的呈現順序仍有其規律,因而得以依此檢視兒童發展狀況的健康與否。三、 大人能引導,以情緒與社會能力做為所有學習的基礎在兒童的各項發展中,以情緒與社會能力做為其他所有學習的基礎,一個情緒穩定的兒童,才有能力、能量來面對各式各樣的新挑戰。父母透過溫暖、鼓勵兒童的環境與活動,讓兒童感到樂趣、對自己的幫助與成就感,就能引導孩子的學習。例如:為自己的復健治療努力、學習

19、處理自己的大小便、學習與其他兒童一起生活、學習遵守規定等等。這些往往需要父母、親人、老師、照顧者及相關專業人員的關愛與支持。0 6 歲兒童發展里程碑:這個年齡大部分已經會32了解孩子的發展?112? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?1?2?3?4?5?6?7?8?9?10?11?12? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? 嬰 幼 兒 發 展 里 程 碑 33了解孩子的發展13? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?1214?1416?1619?1921?2124?2427?2731?3136? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

20、? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?34了解孩子的發展36? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?3? 3?6?3?6? 4?4? 4?6?4?6? 5?5? 5?6?5?6? 6? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?

21、? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?我的孩子需要早期療育嗎 ?第二篇37我的孩子需要早期療育嗎特殊兒童需求的認識上一章節中,我們了解到了孩子 0-6 歲的各項發展,如果我的孩子在發展

22、里程碑中並未達到該年齡層的發展,例如:8 個月大還不會翻身、一歲半還不會走、兩歲還不會叫爸爸媽媽、叫名字都不會回應,很少眼神注視等等。他是不是有一些特別的狀況需要去了解,他需不需要早期療育呢 ?在這章節中,將針對早期療育做個說明,讓家長可透過此章節初步了解什麼是療育 ?所謂特殊兒童(exceptional children),是指在智力上、生理上、社會上、或情緒上的生長與發展迥異於正常兒童,其異常的情形,常使之無法在正規教育體系下獲得必要的知識,而需要特殊課程,或補充性的教學與輔導。除此之外,在社會福利方面,亦有其特殊需求。因此特殊兒童的需求,大約可分為醫療、教育與社會福利三大類。因此早期療育

23、是由各專業人員密切合作,以團隊的方式提供服務。團隊成員包括有關的醫療人員、特教老師、社會工作人員及家長。成員們提出各自的專業知識,看法,互相協調,找出最有效、完整的療育途徑。每一個孩子都有一些基本的需求,包括生理的需求、安全、愛與尊重、地位與歸屬等。特殊兒童與一般兒童一樣,這些身心的需求得到滿足,人格才能完整的發展。我的孩子需要 早 期 療 育嗎 ?38我的孩子需要早期療育嗎不過這些特殊的孩子往往還有其他的特殊需求,包括自閉症、廣泛性發展障礙、認知遲緩、語言遲緩、智能障礙、唐氏症、腦性麻痺、注意力欠缺症,以及聽力障礙、視覺障礙、感覺統合障礙等所有發展障礙問題;此外有的孩子患有罕見疾病,如妥瑞氏

24、症、黏多醣症、亞斯柏格症、成骨不全症(玻璃娃娃)、Angelman氏症候群(快樂玩偶)等,父母、老師、相關專業人員常常需要對這些特殊兒童不斷的了解,在彼此的互動中學習成長。有特殊需求的孩子容易被人歸類為同一種孩子,其實他們彼此之間還是有很大的差異,某些孩子發展遲緩、症之間的相異處甚至多過於其相同點!每一個孩子都有其各自獨特的發展,需要父母、照顧者不斷去發掘他們的優點,並善加利用來引導孩子的成長與發展。早期療育對特殊幼兒十分重要。這是因為從出生到六歲這段時期,也就是學前階段,不管是否有身心障礙,幼兒的生活經驗及身心各方面的發展,奠定了以後智力、學習、人格情緒及社會能力的基礎。這個時期,特殊幼兒未

25、定型,可塑性最大,而且身心障礙對發展與學習所造成的影響還不大,是給予療育最好的時機。早期療育一方面可以促進特殊幼兒的發展,使他們的表現還不至於逐漸落後在正常幼兒之後;另一方面也可以減少障礙對幼兒發展與學習的限制。早期療育的重要在幼年時期,語言溝通的能力、感官動作的能力、認知的技能、人際關係、社會情早期療育的重點39我的孩子需要早期療育嗎在幼年時期,語言溝通的能力、感官動作的能力、認知的技能、人際關係、社會情意的能力,是個人健全發展應具備的要項,這幾方面對特殊兒童同樣重要,是早期教育的內容。日常生活自理能力:是早期療育的起點,主要是為了讓特殊兒能夠自己照顧自己、生活獨立。另一方面在日常生活中養成

26、良好衛生習慣,衣著整潔、有禮貌等。 生活自理的能力1. 飲食:飲食自理的技能,如使用湯匙、碗筷、杯子等,及飲食的整潔及禮儀習慣。2. 衣著:包括穿脫衣服、鞋襪的自理技能。3. 個人衛生:包括洗手、洗臉、刷牙、擦鼻涕、洗澡洗頭、剪指甲等。4. 大小便:自己會使用廁所,並保持良好的習慣。5. 收拾整理:包括櫥櫃、床鋪、桌椅、衣物、玩具的收拾整理。6. 安全:包括室內、室外活動的安全、用水、用火、用電的安全及行的安全。 社會情意的技能人是社會的動物,必須參與社會的生活,與人建立良好的關係。因此,社會適應能力的培養,對個人發展是重要的。社會適應能力的來源是家庭、鄰里、學校和社區。個人最先由家庭再逐漸擴

27、充生活的經驗,認識周遭的環境,學習共同遵守的行為規範,及待人處世的技能,最後達到情緒發展的成熟。1. 待人接物:包括問候、打招呼、交朋友、與人相處、接待朋友,幫助別人等。意的能力,是個人健全發展應具備的要項,這幾方面對特殊兒童同樣重要,是早期教育的內容。40我的孩子需要早期療育嗎2. 參與活動:包括參與團體遊戲,團體討論、比賽、角色扮演等。3. 表達情意:包括分辨喜怒哀樂的情緒、適當的表情控制自己的情意反應。4. 社會及工作態度:包括合群、守規矩、容忍、負責、守時、實踐承諾等。 感官動作技能從事任何學習或認知活動,必先有效地獲取資訊,如此須靠敏銳的感官及精熟的知覺動作技巧。幼兒最初的智能表現,

28、是透過感官動作,與外界接觸,因此感官動作能力是智能發展的基礎。1. 感官訓練:包括視覺、聽覺、觸覺、味覺等的分辨與運用。2. 手指靈巧協調:包括手眼協調、疊積木、畫畫、穿珠等精細的動作。3. 大肌肉活動:包括行走、跑步、跳躍、爬行、投擲、滾翻等基本動作,及肌力、耐力、速度等體能活動。 語言溝通能力了解溝通的方法及如何表達自己的感受和需要,不但有助於學習活動,也可增進社會適應的能力。1. 構音:能模仿語音、正確地發音。2. 接受性語言:包括傾聽、理解、遵循指示等。3. 表達性語言:包括手勢、基本語句、描述等。4. 社交會話:包括引起話題、發問與回答、打招呼、道別、自我介紹、打電話等。 認知技能有

29、些特殊兒,只是生理上的缺陷,心智並沒有嚴重的損害,在學習上比較不成問題,好好地教育,一樣會有成就。因此父母應該儘早提供一些文化刺激,如玩具、圖畫書或41我的孩子需要早期療育嗎透過親子間的益智遊戲,來增進其認知技能,為將來發展與學習打好基礎。1. 基本概念:包括數量、空間、時間等概念,如:大小、長短、上下、高低、快慢、先後等。2. 認知能力:如記憶力、觀察力、推理能力等。1. 醫 療:包括診斷、鑑定、物理治療、職能治療、語言治療、遊戲治療、音樂治療、藝術治療、醫藥治療、心理治療、營養指導等。由醫療專業人員視每個特殊幼兒的需要來決定治療的內容、種類、時間與次數。2. 教 育:是由特殊教育人員對特殊

30、幼兒認知、動作、語言、情緒、社會,及生活自理等方面的發展給予教育性的評量,並參考家長的意見,選定教學目標,為每個幼兒發展出個別的教學計畫,然後運用特殊教材或教法來達成教學目標。學前特殊教育的實施有兩種主要方式,一種是由專業人員到家中訓練家長教養特殊幼兒的方法;另一種是像普通幼兒園把特殊幼兒集中起來,由特殊教育老師負責教學。3. 社會福利:視情況對特殊幼兒提供醫療、復健、重建、養護及教育費用補助。領有身心障礙手冊者可以享有身心障礙相關法規中規定的權益,特殊幼兒家長可以藉此減輕教養上的負擔,及維護幼兒的權益。此外家長也可以詢問社會工作人員關於幼兒就醫、就學、教養、親職教育等的資訊與協助。早期療育的

31、內容準備我們家的新階段第三篇45準備我們家的新階段對任何一位家長來說,當孩子有發展上的遲緩現象時,大多的人都會經歷否認沮喪接納積極面對的歷程,只是每個人的時間長短不一。首先,您必須接受有這樣的心情是正常的。再來,您必須告訴自己如果沮喪、否認的時程愈短,對孩子狀況的解決會更為有效。接著,您可以做幾件事:一、尋求家人的支持,把您看到孩子的狀況,冷靜的告訴家人,並且表達您需要他的支持與協助。二、找更多的資料,了解發展遲緩的實際狀況,增加對發展的認知。三、當您認真的在想辦法解決問題時,您的否認與沮喪就很快的會被拋到九霄雲外了。對孩子需要療育家中成員一定有許多相同或不同的想法,每位家庭的成員也有各自的成

32、長背景、價值觀、工作與時間安排,面對這些林林總總的狀況或問題,家庭成員能透過一個溫馨、相互支持的氣氛來開家庭會議,明朗的說說自己的意見,澄清彼此的歧面對我自己的沮喪、挫折、擔心別人的眼光我可以怎麼辦?對孩子的事,全家人想的都不一樣,可以怎樣討論與分工呢 ?46準備我們家的新階段家庭會議是希望用一個民主的方式讓家人都有機會參與意見,使得一個家庭做出來的決策是大家所認同的,能夠讓家庭的整個運作更順暢,也更有方向,更有目標。家庭會議跟一般公司裡開的會不太一樣,因為公司的開會比較是目標取向的(達到結論就好),而家庭會議則是強調家人間的情感交流。所以在家庭會議要鼓勵家人把自己的情感(特別是對家人的情感)

33、表達出來。至於家庭會議的內容,可以表達個人的信念和價值觀,增進家人之間互相的了解與尊重;也可以是負面情緒的表達,協助家人了解、體會別人的感受。另外,像現在實施週休二日,全家出遊可能變成一個很重要的課題,透過家庭會議,家人可以共同學習規劃全家要一起從事的活動。此外,如家事的分配、協助孩子療育的接送、家中的復健與其他分工,也可以透過會議的方式來使每個人都樂意做好自己該做的工作。會議中可能會出現意見不合的時候,這時也讓大家想想有沒有更好的第三個方法。透過這樣的討論,讓家庭成員學習避免多數暴力(少數服從多數來決定)。運用溝通的技巧,綜合大家的想法去做出最好的決定是非常重要的。家人彼此間常因各自有各自的

34、價值、想法與立場,尤其是有關小孩的教養,各自都有認為對小孩最好的方式,那要怎麼做才好呢?孩子的療育問題常常需要家人間的相互什麼是家庭會議?家庭會議的原則見,獲得家庭成員對解決問題方法的共識,不僅是對每一位家庭成員的尊重,培養家庭成員的民主素養,也會讓家庭更健康、有目標的走下去。47準備我們家的新階段支持與分工協助,可以把握停、說、聽、問、行五步驟,在家庭會議中進行良好的溝通。一、 停:請您先停下來,冷靜一下,好好整理您想對家人說的話。也許是關於您的感受;也許是關於您的想法;也或許是您碰到的困難與擔心的事情。請您好好整理自己的思緒,調整自己的心情。二、 說:和家人一起坐下來,面對面,把停步驟所整

35、理出來的東西化成語言,心平氣和的表達出來,讓您的家人知道您的想法,您的感受。三、 聽:聽聽看您的家人對您的想法及感受有什麼想要跟您分享的。也許您的家人也有一些心裡話想要跟您說,但是這段時間的您太忙了,忙著帶小朋友進出醫院,忙著打聽小朋友的情形跟可能的進步機會,而忽略了您身旁的家人。所以,請您好好的聆聽您家人的聲音,一如他專心聆聽您說話一樣。也許你們已經很久沒有談心了,就趁著這個機會好好的和對方分享吧!四、 問:在互相聆聽、分享之後,可以就家人彼此分享的困難提出問題,是什麼讓他覺得困難,有沒有什麼方法可以改善;而自己又可以提供什麼樣的幫助,也許是一些鼓勵、支持或是可以提供的分工協助。五、 行:在

36、經過上述幾個階段之後,也許你們已經想到許多解決問題的方法。在幾經衡量之後,你們或許找到了最有效的方式,那便是執行的階段了。好好的制定執行的步驟,進行分工,做做看吧!家庭會議中的任何議決事項,在試行一段時間後都有機會可再做修正,這會讓家人比較願意去遵守會議的決定。一旦掌握住這些基本要點,家庭會議就會開得不錯。48準備我們家的新階段家有特殊兒的家長,面對各種挫折、壓力,有時心靈容易受傷,敏感脆弱,不是解釋別人在攻擊,總覺得一定是自己不好。這樣的情況,即是缺乏好的情緒復原力,因為擁有良好的情緒復原力,會幫忙一個人在挫折時,也能勇敢探求事實真相,並換個角度想想,激勵自己。換句話說,沒有情緒復原力的父母

37、、小孩,就容易在挫折中陷入低潮,無法向前看,更甭說持續下去、想辦法解決當前的問題。然而,這個社會,處處有荊棘,不光是小孩的世界,大人的世界何嘗不是呢?面對挫折若可換個角度想想,如釐清:孩子的發展遲緩不是我造成的,我也不願意這樣子啊!,或我缺乏一些知識讓孩子發展的比較慢,我不是故意的,即能減低自責,反而能積極陪孩子面對生活中的各項挑戰與復健。不論是大人或小孩,都亟需好的情緒復原力,才能積極面對生活中各種難題。陪孩子一起走,面對現在與未來,我們家人可以對他說什麼?做什麼?與早療兒童有關的常見治療方式第四篇51與早療兒童有關的常見治療方式物理治療師簡稱 PT,若家長發現孩子有動作上的問題,可就近找復

38、健診所、醫療院所復健科、或兒童發展中心做諮詢。一般來說,幼兒只要動作發展跟不上同年齡的小朋友,活動能力受到限制,或是身體關節肌肉等問題,都可以經由物理治療師的專業評估得到協助;例如九個月還沒辦法翻身、頭部控制困難、如仰臥時無法轉頭到兩側、移動困難,如無翻身、爬行、無法扶物站立、動作控制、學習與協調有困難,常容易跌倒、平衡能力發展不良,如無法保持單腳站立、走平衡木、動作不協調等。物理治療師會就父母所觀察及評估孩子動作發展而與家長做溝通或安排日後的療育。上週接到醫院電話,通知週五有馨馨的聯評會議,說明馨馨進行聯合評估的結果。自從發現馨馨沒有像一般人說的七坐八爬時,我就開始帶馨馨去醫院做聯合評估,還

39、帶他去做物理治療,後來才知道有個管員會幫忙申請療育交通費補助,還會告訴我一些資訊。聯評會議時,醫生說馨馨說話、智力發展有些狀況,需要安排做語言治療,可能還需要特殊教育。您也曾有類似上述的情形嗎? 什麼是 物理治療 ?52與早療兒童有關的常見治療方式職能治療師簡稱 OT,若家長發現孩子不喜歡鞦韆、怕擺盪、滾或爬高、過動或注意力無法集中、上課不專心會走來走去,兩手、兩腳、手腳協調能力差,如投球、接球平衡感差常跌倒、常碰撞東西、握筆能力不好、比其他小朋友容易掉筆、對觸覺有敏感反應,如情緒控制差、對自己衝動控制不佳、愛哭、經常為小事而生氣、甚至有攻擊性或反抗行為、學校課業學習問題,如形狀認知、認字能力較同齡小朋友差、常將字看顛倒或少一半、抄寫黑板字有困難等,家長可就近找復健診所、醫療院所復健科或其他相關部門,如兒童心智科、兒童發展中心做諮詢,職能治療師會評估孩子實際發展狀況與家長做溝通,以提供簡易居家復健技巧、建議或安排日後療育。語言治療師簡稱 ST,若家長發現孩子在嬰兒時期太過安靜,對大的聲音缺乏反

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