202-年3月8日大连晚报.doc

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1、202*年3月8日大连晚报202*年3月8日大连晚报今天是“三八”妇女节，本报采访孤独症患儿的母亲“星星妈妈”：星星知我心妈妈的吻，温情、博大。她吻干女儿脸上的泪花，温暖她那幼小的心。尽管患有严重的疾病，这位伟大的80后母亲还是把救治的机会留给女儿。生活让相依为命的曲秀芳和女儿涵涵变得更坚强。妈妈杜霞和女儿欣欣与医生探讨治疗的事。今天是“三八”国际妇女节，我们特意选择这样一个时机，走近这样一个群体她们的孩子外表看起来和正常人一样，甚至在某一方面天赋异禀，但当你和这些孩子交流时却发现他们很“大牌”，对你不理不睬，只是在玩着他们自以为很有趣的游戏。他们被人形容为天上的星星，漂亮、调皮，只是天上的星

2、星不爱说话，也不爱与人交流。他们有另外一个名字孤独症儿童。随着人们认识的深入，“星星的孩子”越来越多地进入人们的视野。而今天，我们关注的是他们的母亲星星妈妈。与孩子对一切浑然不觉、无动于衷相比，她们更加孤独，甚至绝望。为了孩子，她们几乎无一例外地放弃了工作，放弃了娱乐，放弃了正常的生活。而往往，这种努力是那么艰难，那么令人心碎在过去两周时间里，本报记者走进大连市孤独症脑瘫儿童康复指导中心，走进在这里治疗的孤独症孩子和他们的母亲。采访是沉重的，而希望又是实实在在的。记者了解到，目前，由原志成教授主持的“儿童自闭症早期治疗及康复研究”已经被中国残联批准为202*202*年度研究课题，由市残疾人联合

3、会、市残疾人福利基金会及大连市孤独症康复治疗中心联合设立的“救助孤独症儿童”专项基金已经设立。如果你愿意帮助本报报道的这两位“星星妈妈”陈亮和曲秀芳，为她们提供生活费用，可以向专项基金汇、捐款。“救助孤独症儿童”专项基金账号：800701209011551（大连银行新开支行），请注明指定捐款大连市孤独症脑瘫儿童康复指导中心，咨询电话82893736。本报编辑部家庭条件有限重病母女只能治一个为救双重残障女儿患癌妈妈放弃治疗文/本报记者邵闯实习生孙艺航图/本报记者高强世上有一种爱，最无私，向你倾尽所有，却从不要求回报；最纯洁，不会掺入半点瑕疵，这就是母爱。母爱对于家住瓦房店市瓦窝镇的5岁女童炎炎（

4、化名）来说，不仅是病榻前春来秋去的关怀与爱怜，更是其生命的延续。本就患有脑瘫的母亲，因家里贫困在被查出患上子宫癌后，毅然将生的机会让给患有孤独症和脑瘫双重残障的女儿，她叫陈亮。不幸女刚一出生就患脑瘫1984年，陈亮出生于普兰店市一个普通的家庭。她是父母的第二个女儿，姐姐大她5岁。家里虽不富裕可是一家四口却也其乐融融。然而天有不测风云，就在陈亮父母依然沉浸在二女儿出生的喜悦中时，不幸的事情发生了。随着女儿逐渐长大，母亲顾向前发现，二女儿的右手相比左手动作有些迟钝。但更让她堵心的是，陈亮18个月大了，依然不会站立更不会走路。感到问题严重的顾向前立即将女儿带到医院检查，结果却如晴天霹雳一样，险些将顾

5、向前击倒先天性脑瘫。医生明确告诉她，孩子恢复的希望十分渺茫，将来能够自理就算不错了。因治疗费用昂贵，家里又拿不出钱给孩子治病，顾向前思量再三后将女儿带回家，在村里的一位老中医那做针灸治疗。经过老中医的精心治疗奇迹发生了，陈亮逐渐能站起来，不久就迈出了她人生的第一步。虽然口齿有些迟钝，但这也使一家人惊喜不已。由于陈亮智商不比常人差，顾向前便将其送到学校上学。到了出嫁年龄，母亲做主为其成了家，生活虽清贫，但陈亮觉得很幸福。不幸再降临女儿被遗传脑瘫婚后小两口夫唱妇随生活十分美满，202*年他们的爱情结晶女儿炎炎来到了这个世上。然而，正当小两口还沉浸在初为人父人母的喜悦中时，不幸的消息传来，陈亮的脑瘫

6、病遗传给了孩子，更可怕的是，孩子还是双重残疾，同时有孤独症倾向。“我治病的钱都是妈妈给的，她还要接济生病的姐姐，如今孩子也这样这可让她怎么活啊。”心疼母亲的陈亮面对窘境流下了眼泪。为了救治孩子，姥姥顾向前东奔西走为外孙女的医药费奔波。一筹到钱，陈亮便带着孩子去求医，由于其右手不听使唤，每次出门她都十分吃力，但陈亮从没放弃。孩子的病就像一座大山一样，陈亮一边靠着自己的双手挣钱糊口，一边为给女儿治病四处寻找良方妙药。然而，一家人的不懈努力却没有博得上天的同情，更大的一场灾难彻底将他们击垮。大义母亲放弃生命救女202*年，就在顾向前、陈亮母女为孩子的病四处奔走时，陈亮突然感到身体不适。“那些天我经常

7、肚子疼，生理周期也不是很准确。”陈亮在母亲的陪同下来到医院进行了检查，医生告诉顾向前陈亮患了子宫癌。再也承受不住打击的顾向前得知这一噩耗失声痛哭，天天以泪洗面。为了给女儿治病，顾向前将家里的房子卖掉，送陈亮到医院做了切除手术。之后陈亮便频繁地往返于家与医院之间，化疗的刺激使其头发大把大把往下掉。病痛的折磨、生存的压力经常使陈亮茶饭不思夜不能寐。今年2月1日，再次到医院复查的陈亮被查出，体内的癌细胞有扩散的趋势，肺、肝、肾均有占位。医生明确告诉顾向前，陈亮的情况并非不可治愈。如果立即治疗，癌细胞是能够控制的。但是治疗费用成了横在娘俩面前的鸿沟，使其无法逾越。摆在陈亮面前的只有两个选择，要么为女儿

8、继续治疗，要么为自己治病。如今面对债台高筑的境况，陈亮不得不做出艰难的抉择。“即便去治疗了，我也不能活几天了，与其这样还不如让我闺女好好活下去。”陈亮思量再三毅然决然地下了这个决定，她将生的希望留给了女儿。在没有得到医生的允许下，陈亮办理了出院手续，回家后一心一意照顾女儿。希望女儿治愈，即便走了也心安了昨日下午，记者在沙河口火车站附近的出租房内见到了陈亮，这个80后的母亲因承受了太多的磨难，表面看上去与实际年龄要老很多。尽管口齿不是很流利，但记者还是能听明白她所要表达的意思。陈亮说经过母亲的积极奔走，找到了市孤独症脑瘫儿童康复指导中心的原志成教授。原教授听说陈亮的不幸遭遇后，决定为炎炎免费治疗

9、。如今，陈亮每天都要背着女儿去做治疗，随着女儿体重不断地增加，因身体原因陈亮已经无法正常背抱她了。每次上下楼、过过街天桥，陈亮都累得满头大汗。有时遇到雨雪天气，湿滑的地面经常使陈亮摔倒，可她宁愿摔伤自己也不让女儿受一点伤害。当天，记者跟随陈亮一起带着炎炎去做治疗，孩子面对陌生人有些拘谨，小眼睛不停地左顾右看。当看到记者为其拍照，小家伙很配合地露出了笑容，可不知为何炎炎突然变脸大哭起来。陈亮不停地安慰女儿，一边走一边给女儿讲着什么。从四楼的家里下来，陈亮就有些乏累，在楼下稍作休息后又将女儿抱起来一鼓作气走上了过街天桥。累得气喘吁吁的陈亮，又一次停下了脚步。记者注意到，从她家到服务中心，短短四五分

10、钟的路程，陈亮竟然用了近20分钟。即便走走停停，她依然累得满头大汗，走进中医治疗室时，汗水已经浸透了她的衣服。眼前的这条路虽然短，但对于陈亮这个星星妈妈来说却是如此漫长，走过了今天她不知道是否能走过明天。母亲的爱毫无保留地给了陈亮，以至于无家可归。如今，陈亮又倾其所有将生的希望留给女儿。这个80后母亲在自己患上绝症的时候，依然对女儿不离不弃，她希望女儿能够治愈，即便走了也心安了。但是，谁又能替她实现这个愿望呢。丈夫病逝，留下她和患有孤独症的女儿相依为命为了女儿，我要坚强活下去文/本报记者唐东丽实习生雯静图/本报记者高强近日，记者走进了“星星妈妈”曲秀芳位于春柳街道敦煌社区的家中，零距离感受到这

11、位坚强母亲的辛酸。十几年不工作专门照顾女儿听说涵涵就喜欢带图画的书，记者便将珍藏的一本格里夫的我爱你，妈妈带了去。果然，涵涵看到书的一刻非常开心。记者教她读“我爱你，妈妈”，她就跟着大声读着，声音洪亮而流利。“其实她不认识这5个字。”尽管知道女儿并不是对她说的这话，可曲秀芳依然激动得眼含热泪，10多年的辛酸涌上心头。14年前，曲秀芳生下女儿涵涵，一家三口居住在约60平方米两室一厨的老房子里，虽然简朴，也其乐融融。然而，随着女儿的成长，曲秀芳和丈夫高克章都发现了不对劲。女儿说话注意力不集中，还尤其好动。他们领着3岁的涵涵来到北京，医生很确定是孤独症。“那时根本不知道孤独症是什么病，没以为有多严重

12、。”曲秀芳说，那时总是按照字面意思来理解，“孤独”，孩子只要上幼儿园、上学，接触小朋友多了，自然就好起来了。可涵涵的幼儿园生涯仅维持了几天，她根本不合群，发起脾气来把幼儿园东西都撇了。曲秀芳只得把涵涵领回家。曲秀芳辞掉了工作，带涵涵在北京、沈阳、大连等地看病，跑的医院多了，她渐渐意识到这是一个长期而复杂的治疗过程。丈夫一人工作支撑家里各项开支，在敦煌社区帮助下，她在社区门口支起一个小摊卖瓜子、花生，补贴家用。随着涵涵的长大，病情越来越严重，日子就这样维持到涵涵14岁丈夫走了她企图带女儿自杀202*年10月的一天，高克章说厂里活忙，到单位去加班，可没到下午3点就回家来，说身体酸疼。“丈夫3年前患

13、有肾结石，可能也是因为女儿的病上火了，才得的，几个月就得到医院做一次碎石手术。这次身体不舒服，肯定就是老毛病，我就没陪他去。”曲秀芳回忆，丈夫到了医院之后，就被医生留下住院了，这一去再没回来。曲秀芳后来才知道，丈夫肾结石已到了很严重的地步，碎石都无法进行了，身体排泄功能有严重障碍。丈夫是个要强的人，不让妻子把自己患病的事告诉90岁高龄的母亲，直到202*年11月18日，高克章已经不清醒了，无助的曲秀芳才将实情告诉亲人，第二天，高克章撇下母女俩永远走了。家里的经济支柱和自己的精神支柱都塌了，曲秀芳也不想活了。她领着女儿多次走上铁轨，想就这样结束自己和女儿的生命，可站在马路上都不知道躲汽车的涵涵就

14、是不靠近轨道。一位老大娘看到她这个情况，就劝：“女儿看来不想死，你这样如果自己死了，留下女儿不是更没人照顾？”被劝回来后，她还企图带着女儿从自家窗户跳楼自杀，可站在窗边，女儿对她说：“妈妈，我不想死。”一句话，让曲秀芳嚎啕大哭起来。她也心疼，也知道这样剥夺了女儿生命的权利不应该，可女儿需要照顾，娘俩又要生活，日子可怎么往下过！女儿经常摔东西砸家具由于药物的关系，涵涵比同龄女孩都胖。如今，已经14岁了，脾气越发大了。“她发起病来，好几个成人都制服不了，摔东西、砸家具、掐人咬人。”邻居、社区书记都见识过涵涵的脾气。不过，记者采访的一上午，涵涵状态都很好，可曲秀芳依然很不放心，时刻提醒着“涵涵，不能

15、掐阿姨。”尽管状态不错，记者依然可以感受到涵涵是个病人。她说话像三四岁的孩子，只能单个词往外“蹦”；看着书，她会突然冒出“下一个”。曲秀芳解释，涵涵现在在残联帮忙联系的市孤独症脑瘫儿童康复指导中心免费治疗，医生经常喊“下一个（治疗的人）”，她便跟着学会了。”记者陪她来到中心治疗时，一见涵涵，医生立即递上一本杂志。涵涵这才听话地趴在床上，让医生穴灸。看书、画画维持不到10分钟，涵涵明显焦躁起来，她开始关注记者的手机、相机，不给玩就抓着记者的胳膊。“不能掐阿姨。”曲秀芳的话音未落，涵涵的手已经掐着记者胳膊上的一点皮肉，还扭了个劲儿。涵涵手劲很大，虽然她很快松开了，记者的胳膊上还是留下了一小块青，曲

16、秀芳说，如果不去控制她，她就会自残，涵涵两个大拇指上都是伤疤，都是她自己咬的。涵涵似乎很喜欢记者，乐呵呵地抱着记者的肩膀，可不知不觉两手就滑向了记者的脖子。记者并未意识到这是危险举动，可曲秀芳吓坏了，赶紧把涵涵双手挪开。治疗见效让她燃起希望高克章去世后，社区人员找到曲秀芳，给她和涵涵办理了低保，每月有658元的补助。经过众人开导，曲秀芳现已放弃自杀的想法，“再难，我也得照顾涵涵一辈子。”曲秀芳坚定地说。曲秀芳告诉记者，她感到治疗有了明显的效果，这让她燃起了生活的希望。记者来到她家时，她刚开始学做皮鞋。“一星期做了10双。”尽管比一般人要差很多，可她已经很满足，缝一只鞋要走100多针，为了一双皮

17、鞋挣的1元多钱，她依然努力地做着。生活在别样世界与现实世界夹缝中，她们更孤独每位“星星妈妈”都是伟大母亲文/本报记者张晓帆图/本报记者高强原志成坐在椅子上，当你跟他对话时，你会忘记他是一位重度残疾人。3月7日，记者被允许绕到他的身后，用手感受他腰部的形状。那是一个坚硬的内凹的C形。也就是说，原志成如此端坐在椅子上，其实是靠的双肘和半个屁股支撑！很难想象，这样的一个人，竟然成了所有在大连市孤独症脑瘫儿童康复指导中心治疗的“星星孩子”妈妈们的希望！几乎每位母亲都做出了同样的选择欣欣4岁时，被确诊为孤独症。在那之前，妈妈杜霞在北京有一份很不错的工作，颇受领导器重。然而，一切都随着女儿病情的确诊戛然而

18、止。7年来，杜霞的生活完全围绕着女儿展开。“早晨7点40分把孩子送到甘井子区特教中心上课，然后赶回家做家务。中午赶到学校接孩子，坐公交车送到孤独症康复中心，接受3个多小时的治疗。下午4时左右，带着孩子回家。饭后，还要按自己的计划教孩子认字、读文章、做算术”与女儿确诊前后的茫然与奔波相比，如今有“规律”的作息已经算是幸福的了。“医生宣布孩子的病情时，我无论如何都无法相信，那真是一种五雷轰顶的感觉。”接受记者采访的多位“星星妈妈”，都使用了“五雷轰顶”这个词。命运的宣布是在北京，为了挂一位知名医生的号，杜霞夫妇、公婆，好几位亲属轮流排了3天队。诚心并没有感动上天：孩子患有儿童孤独症，也叫自闭症，是

19、一种全面发育障碍。没有选择余地了。杜霞辞了职，带着欣欣四处求医。这也是几乎所有孤独症家长都会经历的。“我觉得特别孤单，面对孩子，无法与她交流。也不知道该向谁求助，该怎么治疗。”甚至在那个时候，网络上关于孤独症康得治疗的消息都少而又少。杜霞只能是四处打听，听说哪里有这方面的专家或机构，就带着孩子赶过去记者采访发现，几乎所有的“星星妈妈”在面对自己生育了一个孤独症孩子这一严峻现实时，都选择了放弃工作，放弃正常的生活，甚至连社会交往也局限于孤独症家长、治疗康复机构这一圈子。生活在夹缝中“星星妈妈”很孤单对孤独症群落而言，他们永远生活在别处。而孩子的家长，却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。与杜霞相比

20、，李玉“幸运”得多。她在女儿爽爽23个月大时被拖入这个“在别处”的世界，3个月后，她抱着女儿走入了市孤独症康复指导中心，又是3个月过去了，女儿的情况有了惊人的改变。李玉看到了希望。接受记者采访时，这位年轻妈妈的脸上始终洋溢着笑容，这是很难在别的“星星妈妈”的脸上看到的表情。“我最初怀疑女儿有问题时，遭到了公婆激烈的反对，他们甚至认为是因为我一个人带孩子，环境太封闭，把孩子带坏了！”李玉的丈夫在国外工作，被她一遍遍的电话硬是给叫回来了。全家人一起送孩子去看病，最终拿到了让他们感觉“世界末日到了”般的结果。“我上网查，拼命地寻找救命稻草，寻找能够对孩子实施治疗的地方。”经历了3个月的痛苦与迷茫，他

21、们抓住了市孤独症康复中心这根“救命稻草”。原志成教授的治疗方法在小爽爽身上效果显著，“爽爽来的时候不说话，别人叫她没有反应，天天只是哭。现在她能主动跟别人玩了，看人的时间也长了，有了语言能力。”李玉现在坚信，通过治疗，爽爽完全可以融入社会，过正常的生活。“在走进康复中心前，几乎所有的母亲都处于强烈的孤单与无助状态中。”原志成教授表示，这种病的孩子需要家长的全天候守候，甚至把爷爷奶奶姥姥姥爷也拖了进来。与时间和精力的付出相比，更难忍受的是心灵的绝望，“就是拿孩子完全没有办法，不知道该向谁求助，谁能告诉自己答案的那种绝望。”2400余患者仅少数有机会接受康复治疗记者从市残联获悉，近10年来，孤独症

22、的发病率呈成倍上升的趋势。根据目前国际最新统计数据，欧美国家目前发病率的比例为千分之二到千分之六，参照这个比例，中国孤独症患者数量将在230万人至780万人。在大连，官方公布的数字是2400余人，但相关人士估计应该不只是这个数字。大连可供孤独症患儿受教育、康复、治疗的机构除了各区的特殊教育学校中的孤独症班外，民营机构有位于沙河口区孙家沟附近的小海豚亲子园、金州新区大魏家街道刘家村的新起点肯纳学园，这些机构都以孤独症教育及扶助托养为主，并没有医学意义上的治疗功能。去年，在市残联的支持下，大连市孤独症脑瘫儿童康复指导中心挂牌，沙河口区残联拿出2层楼，免费提供给该中心使用。目前已经有数十名孤独症患儿

23、在这里享受免费治疗，取得了程度不同的进步。但是，与2400余人这个数相比，仅200来名患儿可以得到教育、康复与治疗，其比例落差太大。而且，孤独症患者中，儿童有1000多人，其中半数家庭属于贫困家庭。他们更盼望来自政府与社会的关爱。“我梦想能有一座综合性的大楼，集教育、康复、治疗、心理干预、运动锻炼等诸多功能于一体。”原志成教授告诉记者，这是他几十年来的梦想，也是所有的“星星妈妈”的梦想。这么多年来，他一面经营自己的穴灸堂诊所，一面为孤独症患儿免费治疗，赚到的钱都贴补在患儿身上，就是希望通过自己的努力与钻研，让天下所有的“星星妈妈”不再孤单无助！（文中所涉孤独症孩子及其母亲均为化名）链接：原志成

24、：大连市孤独症脑瘫儿童康复指导中心创建者，六代祖传中医执业医师、大连市残疾人自主创业阳光之星、韩国仁川障碍人团体总联合会特聘国际康复医学教授。他8个月大时患小儿麻痹，面临瘫痪，经有“一代神医”之誉的爷爷原升基救治，得以重新站起来。从5岁起，拄着拐杖的小志成在爷爷严厉的监督下，开始背诵中药汤头歌针灸甲乙经。他自学中医，在16时参加“中医师承业人员一技之长”资格考试，夺得两顶桂冠。1984年，志成中医针灸诊所正式挂牌，他发明的“点穴大灸”法创造了很多奇迹。202*年，原志成应邀出席“残疾预防国际学术研讨会暨第四届中国残疾人事业发展论坛”学术演讲引起国内外专家学者的普遍关注第 13 页 共 13 页